罕盟於2023年2月21日舉辦傳媒小組訪問活動,旨在提升公眾對「特發性多發性卡斯爾曼氏症」 (iMCD) 的認識。當日我們邀得 廖崇瑜醫生 (血液及血液腫瘤科專科) 講解疾病知識,包括成因、病徵、診斷方法、傳統和最新治療方法等,以及安排一名iMCD患者在電話中分享她的確診經歷。
雖然香港已有針對性的治療方案,但藥物費用十分高昂,只有公務員才可享有資助。因此,罕盟促請當局儘早為所有iMCD患者提供針對性治療,並倡議健康公平的理念,建立或改善數據收集的機制,以找出和監測香港的健康不平等情況。
訪問活動過後,總共有9家媒體相繼推出27篇相關報導。
在此特別鳴謝「大昌華嘉香港有限公司」的支持。