2023年4月2日

俗語有云： 物以罕為貴。其實疾病也是以罕見為「貴」，但不是「珍貴」，而是「昂貴」。貴在哪裡？

首先是漠視罕病問題的代價貴。根據港大醫療團隊於2018年發表的研究報告，香港有1.5%的人口（約111,000人）患上罕見疾病，即每67人中有一人患病。一人患罕病，全家受困擾。有不少罕病會導致殘障，使患者喪失自理和工作能力，其他家庭成員或會因為需要照顧病患者而辭去工作或轉為兼職。家庭收入減少，對社會福利的需求便會增多。此外，香港人口老化問題日益嚴重，就業人口持續減少，勞動力成本逐步上升，最終或會削弱香港長遠的競爭力。

其次是藥費貴。罕見疾病，顧名思義是患者人數極少的疾病。因為患者人數少，罕病藥物的使用者自然也少，故較少藥廠願意投資，價格便更高。加上世界貿易組織於1994年通過《與貿易有關的知識產權協議》，藥廠自行研發的原廠藥一般享有20年專利權保護，導致藥物定價昂貴，一年藥費可高達數十至數百萬元。如無政府的幫助，一般家庭豈可承擔？

然而，政府如能透過有系統的政策規劃和制定應對罕病的短、中、長期措施，幫助一個罕病患者及早得到適切治療，獲益的不單是病人本身，還有其家庭和整體社會。因此，一班患有不同罕病的病友和照顧者決定團結起來，於2014年12月成立「香港罕見疾病聯盟」（罕盟），旨在提升各持份者和大眾對罕病的認知，推動改善罕病政策和服務，令罕病患者的醫療、社會支援、教育、生活等各項基本權利，與其他市民一樣得到尊重和保障。

撰文：香港罕見疾病聯盟會長  曾建平

【本文亦載於2023年4月2日東方日報港聞醫健版。】