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罕見疾病與大眾息息相關?

2023年4月9日

很多人或會認為,罕見病只屬一小撮人的事;健康正常的人更會覺得罕病不關自己的事。然而,這些觀念都是源於對罕病的認知不足。今日就讓我們分享一些大眾未必知道的事實吧!

一、全球罕病患者人數多過美國總人口

每一種罕病的盛行率雖然極低,但據世界衞生組織推算,全球約有4億人口正受6,000至8,000種不同的罕病影響,所以罕病患者絕非小數族群!

二、你我都有機會罹患罕病 

罕病多數是由遺傳基因缺陷或基因突變所致,其中五成是成年後才病發,故即使無家族遺傳病史,向來身壯力健的人,也不等於完全沒有患病的機會。而且,某些常見病是可引發罕見病的,例如類風濕關節炎可併發罕見的間質性肺病。 

三、罕病藥物可用於常見病 

隨著精準醫學的發展,診治主要針對病因,兩種不同疾病如病因相同,便有機會用上相同藥物。例如一隻在香港研發,主治罕見癌症的藥物,也可用來醫治類風濕關節炎,該藥已進入三期臨床測試。 

四、一人患病,牽連全家 

不少罕病會使患者身體機能日漸衰退,最後喪失自理和工作能力,需要家人辭去工作以便長期照顧,導致全家都要承受身心和經濟的壓力。

五、罕病政策可惠及大眾

基於上述所言,假如政府能夠制定專門應對罕病的醫療政策和措施,不只可幫助罕病患者,還可惠及常見病患者。

六、偏見與歧視比罕病更可怕 

由於疾病影響外觀或造成肢體殘缺,罕病患者除要面對長期病痛,往往還要忍受別人異樣的眼光。其實只要得到適切診治和關懷,他們仍可過有質素的生活,甚至發揮個人才能和貢獻社會。

撰文:香港罕見疾病聯盟會長  曾建平

本文亦載於2023年4月9日東方日報港聞醫健版