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罕見疾病與大眾息息相關?

2023年4月9日

很多人或會認為,罕見病只屬一小撮人的事;健康正常的人更會覺得罕病不關自己的事。然而,這些觀念都是源於對罕病的認知不足。今日就讓我們分享一些大眾未必知道的事實吧!

一、全球罕病患者人數多過美國總人口

每一種罕病的盛行率雖然極低,但據世界衞生組織推算,全球約有4億人口正受6,000至8,000種不同的罕病影響,所以罕病患者絕非小數族群!

二、你我都有機會罹患罕病 

罕病多數是由遺傳基因缺陷或基因突變所致,其中五成是成年後才病發,故即使無家族遺傳病史,向來身壯力健的人,也不等於完全沒有患病的機會。而且,某些常見病是可引發罕見病的,例如類風濕關節炎可併發罕見的間質性肺病。 

撰文:香港罕見疾病聯盟會長  曾建平

本文亦載於2023年4月9日東方日報港聞醫健版