2023年4月30日

和我諗熟的朋友都知道，Terry是我的得力助手。我們在2014年認識。那時，他還有一年才大學畢業。但請不要看輕這位「小鮮肉」，二十出頭的他已曾跟比他年長一大截的醫管局官員談判，爭取用藥。 

2017年，因應香港罕見疾病聯盟（罕盟）發展的需要，我們決定聘請一名全職職員。在物色人選之際，這小伙子毛遂自薦，從罕盟理事轉換角色，全職投入服務罕盟。他有此決定，全因切身感受到適切治療對罕病患者的重要性。沒有適切治療，除了病情轉差，患者的意志亦會被磨滅，人生就會失去希望。因此，他希望全職投入罕盟的倡議工作，助人自助。 

六年來，我們成為親密戰友，互想學習，互補不足。作為「老鬼」的我，跟他分享數十年商界企業管治和行走江湖的經驗；年青的他則告訴我資訊科技及社交媒體的新知識，讓我趕上時代腳步，免墮入數字鴻溝。 

加上一群志同道合的朋友的協助，罕盟成功喚起社會各界對罕病的關注。雖然政府仍未為罕病作出定義及成立罕病督導委員會，但已出台多項優化政策，包括優化撒瑪利亞基金資產審查制度、多種罕病藥物亦獲關愛基金資助用藥。儘管罕藥較昂貴，但向罕病患者提供適切治療非常重要，除改善患者個人健康及整個家庭的生命質量外，更能有溢出效應，為更多受眾帶來裨益，正是近期政府官員提到的「社會價值」。 

離別有期，相聚有時，今年初Terry決定轉跑道，投身商界企業工作。我在此送上祝福。我深信他一定會跑得更遠，亦期待在不久將來跟他再度合作，為香港罕病患者謀福祉。 Terry，江湖再見！

撰文：香港罕見疾病聯盟會長  曾建平

【本文亦載於2023年4月30日東方日報港聞醫健版。】