2023年5月7日

先天手差異（Symbrachydactyly）是一種罕見的先天性手部異常情況，成因是胚胎在發育過程中，小手沒有足夠的血液供應或細胞組織發生問題，但導致此情況的具體原因，醫學界至今仍未有定論。 

據統計，平均每3至4萬名新生兒中就有一名先天手差異患者。小手情況各異，有的拇指發展正常，但其餘手指較短，或可能有蹼或併合；有些只有拇指或拇指和尾指；也有些手掌和五根手指都缺失。 

手部差異一般只會造成生活上的不便，並不影響患者的正常成長，不容忽視的倒是孩子和父母的心理健康。由於外觀的差異，孩子或會面對同儕的歧視與嘲笑，容易形成自卑心理。父母就由嬰兒呱呱落地的一刻起，腦海便開始湧出無數問號和驚嘆號！ 

為什麼是我們的孩子？懷孕時吃錯或做錯了什麼？孩子日後會不會有其他毛病？要裝配義肢或是接受矯形手術？小孩子可以承受麻醉藥和手術痛苦嗎？如手術失敗，孩子長大後會埋怨父母嗎？如等到長大後才動手術，又會否太遲或帶來更大的風險和痛楚？ 

兒子患有先天手差異的Edwina表示，孩子自出娘胎以來已是如斯狀況，不會覺得特別難受。反而身為父母的倒要堅強地接受現實，加上香港缺乏相關罕病的資訊和支援，父母只好在認知不足的情況下，為孩子作出種種足以影響其一生的抉擇，內心糾結可想而知。 

Edwina深深體會，家長必先學會接納自己孩子的與眾不同，才能與其一起發掘潛能，追求正向人生。她在2019年與一班同路人組成「牽手同行協會」，希望透過彼此鼓勵，為孩子和家人提供「心藥」，互相支持，牽手同行。

撰文：香港罕見疾病聯盟會長  曾建平

【本文亦載於2023年5月7日東方日報港聞醫健版。】