2023年6月17日
如果有朋友生病,你第一句最想跟他說甚麼?是「好好休息」?「保重身體」?「早日康復」?還是其他?
但如果你得悉朋友患的是罕見病,你又會怎麼回應?
「好好休息」?那他得休息多久?
「保重身體」?他的病很大機會是由於基因突變或遺傳基因缺陷導致,他能控制嗎?
「早日康復」?罕見病大概沒有康復的一天,要是這樣,你還有其他祝福嗎?
早於1948年,世界衛生組織將「健康」定義為「身體上、精神上和社會適應上的完好狀態,而不僅是沒有疾病或身體不虛弱」。由此可見,身體健康只是全人健康的其中一環而非全部。那麽,縱然你的朋友身體有其局限,但他還是可以繼續追求精神健康和社交健康,而大前題是──他願意「走出來」。
今天,天文台在下午2時左右發出紅色暴雨警告信號,而罕盟第四屆會員大會則定於半小時後舉行。正當我和另一位義工預計是日出席率定必大打折扣時,我們卻看見會員及其家屬冒著滂沱大雨徐徐而至,他們幾乎坐滿了整個禮堂。他們正正是願意「走出來」的一群。當然,我相信其他今日因事未能出席的會員和家屬,都曾在過去其他活動留下足跡。
若然你問,病者和家屬要「走出來」困難嗎?我猜想最困難的並不是要他們的身體「走出來」,而是要他們先把心敞開,由心去帶領身體走入社群。當心願意「走出來」,身體便會跟隨,而社交的大門亦會隨之而打開。一個原定兩個半小時的聚會,直至下午5時許,禮堂裡仍然圍著幾個小圓圈,不捨得離開的參加者都仿似「他鄉遇故知」,有說不完的話題。
或者你又會問,若然我並非罕病患者,那麼罕盟的活動跟我有甚麼關係?是的,我們絕大部份人一生中都不會患上罕見病,因其患病率極低。然而,香港大學一項研究就發現,現時全港七百多萬人口當中約有11萬人為罕病患者。甚麼?既說「罕見」都有11萬?要是這樣,我們一生認識的人當中,大概總會遇上一個半個甚或更多的罕病患者。他可能是你偶爾碰見的街坊或住隔壁的鄰居,也可能是你的同事、同學、朋友的朋友、親戚甚或是你最親的家人。
今天,若你仍然身體健康,我們誠意邀請你的心「走出來」,去認識你身邊的罕病患者,讓他們由「罕見」變成「被看見」,不因為他們是小眾以致他們的需要被忽視和忽略。今天,若然你因著任何原因或疾病而身體抱恙,或感到心有餘而力不足,我們用更大的誠意邀請你的心「走出來」,讓我們一群罕病患者陪著你走,一同綻放屬於我們自己的人生光芒。
作者:罕盟義工 Grace