2023年7月2日

為何講「公平」？皆因有差異。 

為什麼要有奧運會和殘疾人奧運會之分？因為他們的身體功能存在巨大差異，按同一標準同場競技顯然不公平。要照顧差異，才能實踐公平。 

人與人之間必然存在一些自然差異。要實現每個人的健康水平和壽命相同，顯然是天荒夜譚。 

人的健康可以有很大差異，但不一定由不公平造成，差異的原因有些是不可避免的，例如自然的生物變異、瘟疫、意外等。有些差異卻是不必要和可以避免的，例如因為經濟困難、資源錯配、政策規劃原則或制度僵化等問題導致患者得不到及時和適切的治療。 

「健康公平」的目的不是使每個人都擁有相同的健康水平，而是減少或消除可避免又不公正的因素所導致的健康差異。 

醫管局自2005年實施藥物名冊，目的是透過統一公立醫院和診所的藥物政策和用藥，確保病人可公平地獲處方具成本效益，並經驗證安全和有效的藥物，出發點是可取的。問題是所有藥物的註冊審批和藥費資助模式一律採用同一套準則，看似公平和有效運用資源，但已人為地造成「健康不公平」。罕病藥物的價格遠比一般藥物昂貴，而且難以在短期內取得醫療實證，把衡量一般藥物的準則套用於罕病藥物，有如毫無差異地要求殘疾運動員與高手同場競賽。 

香港的公共醫療政策以「確保市民不會因經濟困難而無法獲得適當的醫療服務」為宗旨，但也正是這套「一視同仁」的藥物政策，經常令到罕病患者面對「有藥無錢用」的困境。 

從應對罕病可見，香港要實現「健康公平」，尚有很大的改善空間。

撰文：香港罕見疾病聯盟會長  曾建平

【本文亦載於2023年7月2日東方日報港聞醫健版。】