2023年7月30日

我十分好奇，為何世界各地都以「罕見疾病」來指一些僅在極少數人身上發生的病症，但香港政府卻要別樹一格地稱之為「不常見疾病」？政府對「罕見疾病」這四個字的忌諱，就如《哈利波特》小說中的「佛地魔」，是一個不能說出口的名稱！ 

例如2019年3月的立法會衞生事務委員會會議上有議員提出《罕見疾病條例草案》，官方的回應是：「我們歡迎可以改善為所有病人〈包括但不限於不常見疾病患者〉提供護理服務的質素、效益和效率的建議。… 政府和醫管局致力為所有病人〈包括不常見疾病患者〉提供最適切的護理和治療。現時已有措施支援不常見疾病患者，並與《條例草案》的某些建議相若。為不常見疾病立法未必會有助於幫助不常見疾病患者。」讀完這段文字後，感覺像被洗腦。君不見聯合國和世衛組織都以Rare Disease為名，內地和台灣都稱作「罕見病」，真想不透香港的精英為何如此不倫不類地獨樹一格！而政府卻又從未就「不常見疾病」設立官方定義。 

誠然，名稱和定義都不是最重要，只要有政策幫到患者便可。以內地為例，即使罕病定義仍在反覆研究當中，但已公佈罕見病目錄，讓各持份者有所遵從；中央政府又以解決罕病患者的「三難」〈確診難、治療難、買藥難〉為目標，自2018年起不斷推出針對性的罕病政策，單就罕病藥物研發上市的政策就有17項之多。 

反觀我們的政府，至今仍奉行著「一視同仁」的醫療政策，以「頭痛醫頭、腳痛醫腳」的原則應對罕病。當局一日未能摒棄守舊思維，一日難以為罕病患者「開新篇」！

撰文：香港罕見疾病聯盟會長  曾建平

【本文亦載於2023年7月30日東方日報港聞醫健版。】