2023年8月1日
雖然現時已有兩種可治療脊髓肌肉萎縮症(SMA)的藥物被納入醫管局藥物名冊和關愛基金資助範圍,但有部份未能獲全費資助的SMA患者,每年需自費數十萬至一百萬港元才可用藥。如要終身服用,治療擔子比供樓還重!由於內地的藥價遠比香港低,故有不少患者已開始考慮北上就醫。
有見及此,罕盟於2023年7月初與 香港大學深圳醫院 商討如何為有意到深圳就診的香港SMA患者開通方便之門,並協定相關的就診流程。
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