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新聞發佈會 ~ 脊髓肌肉萎縮症患生命質量研究
罕盟於2023年8月23日舉辦新聞發佈會，發表有關香港脊髓肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy, SMA）患者的生命質量與疾病歷程調查結果。
研究由罕盟委托香港中文大學賽馬會公共衛生及基層醫療學院董咚教授的團隊進行，分別利用量性和質性調查方法，剖析香港SMA患者的患病經歷、日常生活、疾病負擔及與健康相關的生命質量，觀察沒有藥物治療和得到藥物治療給患者帶來的變化，並提出向患者提供更人性化的醫療和護理的具體建議。
罕盟十分感謝到場分享個人經歷的兩位SMA患者，並在此特別鳴謝香港肌健協會的支持，一同喚起政府和社會各界對SMA患者的關注。
是次活動成功吸引17家媒體到場採訪，隨後一星期相繼推出的紙媒和網媒報導合共32篇。
網絡傳媒報導 :
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序 |
日期 |
媒體 |
網上連結 |
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1 |
23-8-2023 |
TOPick |
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2 |
23-8-2023 |
Yahoo新聞 |
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3 |
23-8-2023 |
巴士的報 |
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4 |
23-8-2023 |
有線新聞 |
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5 |
23-8-2023 |
明報 |
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6 |
23-8-2023 |
信報 |
團體促撤脊髓肌肉萎縮症患者資助用藥年齡限制
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7 |
23-8-2023 |
香港01 |
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8 |
23-8-2023 |
香港開電視 |
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9 |
23-8-2023 |
香港電台 |
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10 |
23-8-2023 |
商台新聞 |
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11 |
23-8-2023 |
商業電台 |
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12 |
23-8-2023 |
無綫新聞 |
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13 |
23-8-2023 |
無綫新聞 |
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14 |
24-8-2023 |
am730 |
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15 |
24-8-2023 |
Yahoo新聞 |
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16 |
24-8-2023 |
明報 |
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17 |
24-8-2023 |
明報加西網 |
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18 |
24-8-2023 |
東方日報 |
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19 |
24-8-2023 |
香港財經時報 |
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20 |
24-8-2023 |
香港電台 |
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21 |
24-8-2023 |
香港電台 |
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22 |
24-8-2023 |
香港電台 |
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23 |
24-8-2023 |
晴報 |
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24 |
24-8-2023 |
經濟通 |
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25 |
25-8-2023 |
Healthy:D |
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26 |
28-8-2023 |
eventbrite |
中大最新脊髓肌肉萎縮症患者生命質量研究 及早提供治療 患者、家人和社會受惠 呼籲政府支援25歲以上病患者 提供更人性化的醫療和護理 |
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27 |
28-8-2023 |
點。訪問 |
中大最新脊髓肌肉萎縮症患者生命質量研究 及早提供治療患者、家人和社會受惠 呼籲政府支援25歲以上病患者提供更人性化的醫療和護理 |
紙媒報導 :
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序 |
日期 |
媒體 |
版面 |
標題 |
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1 |
24-8-2023 |
明報 |
A10 |
脊髓肌萎藥物資助 聯盟促撤年齡限制 |
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2 |
24-8-2023 |
信報 |
A12 |
團體促撤罕見病資助年齡限制 |
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3 |
24-8-2023 |
香港經濟日報 |
A18 |
脊髓肌萎藥資助 團體倡年齡撤限 |
|
4 |
24-8-2023 |
東方日報 |
A10 |
脊髓肌肉萎縮藥物貴 倡撤資助年齡限制 |
|
5 |
24-8-2023 |
am730 |
A14 |
SMA迫切用藥 延緩衰退 |
