2023年9月23日

我很高興能夠參加2023 第十二屆中國罕見病高峰論壇，是一個在湖南長沙舉行的盛會。感謝香港罕見疾病聯盟 (罕盟) 提供這個機會讓香港的罕病家庭可以參與其中。

在罕盟主席KP的帶領下，我們一行17人一起乘坐高鐵和旅遊巴到達會場，即是長沙梅溪湖金茂豪華精選酒店。從場外的旗幟、大堂和接待處的佈置、眾多義工朋友的接待，都充份顯示出主辦方的嚴謹和熱忱。十分感謝蔻德罕見病中心(CORD)、中南大学湘雅醫院、中信湘雅生殖與遺傳專科醫院聯合主辦是次論壇。

論壇一連3天，有不同的議題。我帶著患有雷特氏症的囡囡穿梭在各大演講廳，努力聽取和學習，印象最深刻的是有不同的自助組織分享和研討小組，讓罕病家庭可以找到同類組織，互相交流營運會務的心得，學習家長和患者們的堅強精神，在罕病路上，努力爭取康復。

罕盟今次獲配一個展覽攤位，介紹組織的工作和派發紀念品，吸引了很多內地患者和組織來交流。我也把握機會，邀約了當地的雷特症家庭見面，促進彼此了解。其實中港兩地的罕病家庭都經常要面對相同的問題，包括幾經波折的確診、面對疾病的痛苦、漫長的治療、無了期的等藥、昂貴的醫藥費等等，相信在政府、科研中心、藥廠和慈善基金的共同努力下，罕病家庭有希望，患者能得到適切治療！

逗留在長沙的4天，我也認識了其他同行的香港罕病家庭，並相約一起去逛街和品嚐當地美食，互相認識彼此的病症和面對的問題，大家做了好朋友！

再次感謝罕盟，以及罕盟職員May和Amy一路上的協調和幫助！

撰文：罕盟義務秘書徐江琼