罕盟一向重視罕病領袖培訓的工作，故經常鼓勵會員到境外交流，以增廣見聞、擴闊視野。但因疫情關係，過去三年多都沒有機會舉辦這類實體交流活動。

適逢「第十二屆中國罕見病高峰論壇」於2023年9 月 8 、9、10 日在湖南省長沙梅溪湖金茂豪華精選酒店舉行，罕盟立即組團北上。只可惜當地的無障礙設施不足，未能讓使用電動輪椅的會員參與，實在無奈。

團隊總共有17人，包括罕盟會長、兩名職員、一名旅行社領隊和13名會員及照顧者。行程中大家都互相照應，並各自經歷了不同的「第一次」，例如第一次有導盲犬從西九龍站出入境、第一次乘坐高鐵、第一次到長沙、第一次參加大型的高峰論壇、第一次品嚐正宗的湖南菜等等。而且國家發展一日千里，在短短幾年間，政策、科研發展、基建、民生等各方面都出現極大的變化，令多年沒有到內地的朋友都感到驚嘆。

三日的論壇不單內容豐富，而且講者都是份量十足，水平甚高，包括醫生專家、學者、醫藥公司高層、科研人員、政府官員和患者組織代表等。 研討主題亦包羅萬有，例如罕見病與孤兒藥政策、市場准入及醫保支付、罕見病診療與研究、商業保險及創新支付探索、孤兒藥研發和轉化醫學、國際合作、患者組織介紹等。此外，會場設有多個展覽攤位，展出單位包括製藥公司、醫療技術研發公司、患者組織 (包括罕盟)等，提供林林總總的新資訊，讓參加者流連忘返！

由於資訊無限，但我們的時間、精力和普通話水平卻有限，故每個人吸收到的都不一樣。因此，罕盟在9月23日舉辦了一個分享會，邀請所有高峰論壇的參加者出席，分享自己在活動中的所見所聞，除交流心得外，亦深化大家所學習到的東西。

在兩小時的分享會上，大家輪流講述對活動的感想和有什麼得著。有些會員對政策和統計數字感興趣，有些對疾病資訊和最新療法有興趣，有些特別關心與自身罕病有關的醫學科研發展，有些趁機聯絡當地的病友組織安排交流會面，各適其適、各取所需。有兩組會員還製作了PowerPoint投影片來展示其收穫，交足功課！

各參加者都表示十分滿意是次境外交流活動，不但增廣見聞，還有機會深入認識其他罕盟會員，建立珍貴的友誼。

最後，再次感謝悠遊行旅遊有限公司的張小姐 (Helen)，全程為我們細心打點交通和食宿安排，讓整個旅程在安全的情況下順利完成。