2023年10月22日

在當今世界，罕見疾病正逐漸成為全球健康議程中重要一環。近年，內地在罕病的政策發展一日千里。香港罕見疾病聯盟（罕盟）將於11月11日舉辦的年度「罕病研討會」主題定為「健康中國，一個都不能少：香港如何趕上內地罕病政策步伐」，與內地罕見病部門領導、兩地罕病專家、醫管局、生物科技界代表等，一同討論香港的罕病政策如何趕上內地，讓患者與照顧者有更好的診治及支持。 

罕盟很榮幸邀得北京協和醫院院長暨中國罕見病聯盟副理事長兼秘書長張抒揚教授，在研討會上介紹中國罕見病醫療體系的建立和發展，讓我們深入了解國家罕見病的政策。此外，國家衞生健康委員會罕見病診療與保障專家委員會副主任兼辦公室主任暨中國罕見病聯盟執行理事長李林康先生分享中國罕見病聯盟的成立背景和建設情況，介紹內地官、商、民協作有力推動罕病診治的經驗。 

此外，研討會更邀請了醫院管理局行政經理（聯網運作）李立業醫生、香港大學矯形及創傷外科學系臨床副教授暨香港大學深圳醫院助理院長杜啟峻醫生、香港生物科技協會副主席李小羿博士、中大公共衛生與基層醫療學院董咚教授等重量級嘉賓，與我一同討論香港如何借鏡近年內地罕病工作、如何融入國家罕病工作大局。 

一如以往，罕病研討會歡迎各界人士免費參加，無論您是醫護專業人士、研究罕病的學者、社工、患者或照顧者，還是關心罕見病的市民，我們都歡迎您出席並與各方交流。罕見病需要我們共同努力，為患者帶來適切治療及生命質量。請登入罕盟網頁報名參加：請按此連結

撰文：香港罕見疾病聯盟會長  曾建平

【本文亦載於2023年10月22日東方日報港聞醫健版。】