機構傳訊及活動活動重温

威爾遜氏症學習考察團

罕盟的團體會員香港威爾遜氏症協會於10月13至16日舉辦學習考察團,一行九人同赴安徽省合肥市,參觀一所有數十年研究和治療威爾遜氏症的醫院,並與當地病友組織交流。罕盟也派出兩名代表參與這考察團。 

由於有個別香港的威爾遜氏症 (在內地稱為「肝豆病」/「肝豆狀核變性」) 患者在本地接受治療無效,故輾轉打聽能夠醫治此罕病的醫院,最終到了 安徽中醫藥大學神經病學研究所附屬醫院 接受治療,效果理想,病情得以改善。因此,是次考察活動的主要目的是進一步了解這家醫院對威爾遜氏症的治療和護理方式。 

此外,考察團亦受到當地病友組織 – 銅娃娃罕見病關愛中心武漢同馨肝豆信息服務中心 (簡稱同馨會」) – 的熱情款待,並獲邀參加由同馨會主辦的「2023年肝豆狀核變性臨床醫學研討會暨醫患交流大會,除獲得最新的診治資訊外,還充份體會到當地醫患之間的真摰互動,實在難能可貴。 

希望中港醫護人員日後能有更多的交流機會,分享不同的治病理念和診治方法,互相學習和取長補短,讓更多的患者受惠。