2023年12月17日

上月兩位內地罕病工作領導來港講解國家近年應對罕見病的政策措施和成果，令我深有感觸。神州大地罕病診治出現跨越式的發展，動力來於「愛，有溫度」。愛，源於中央政府。 

罕見病是令成千上萬患者致殘致死的社會問題。中央政府高度重視加強罕病的診治和罕病用藥的保障，先後頒佈了兩批目錄共207種罕病；政府的罕病政策以此目錄為依據，多措並舉，建立了由三百多所醫院組成的「全國診療協作網」，成立國家罕病醫學中心，實現醫、教、研的整體提昇。衛健委、科技部、財政部、工業及信息化部、國家藥品管理局、醫保局等部門在支持科研、藥物生產、罕藥優先審批、納入醫保資助、擴大遺傳篩檢、培訓專業人員等各盡其責。 

「中國罕見病聯盟」，是把愛集結和幅射到千萬患者的巨大平台。中國罕盟成立於2018年初，是經中央政府同意、二百多個醫療機構、高等院校、研究院所、商界企業組成的全國性交流平台。本著「以患者為中心」和「因為有愛，所以同行」的理念，它扮演宣講人（推動政策落地）、助力人（提昇診療水平）、牽線人（表達企業訴求）、貼心人（實現患者願望）的角色。幾年來在集結各方專家、開展調查研究、訂立臨床指南和質量標準、提昇社會認知、支援患者用藥、出版專業刊物、加強人材培養等等，做了非常大量的工作，讓千萬患者真真實實地感覺到來自上下各方的愛的溫度。 

對罕病的愛，香港與內地有明顯的溫差。希望本地的管治者學習中央政府，逐步升溫，牽頭編織一張有溫度的「愛的網絡」。

撰文：香港罕見疾病聯盟會長 曾建平先生

【本文亦載於2023年12月17日東方日報港聞醫健版，標題為《罕病診治發展動力來於愛》。】