2023年12月
大家好,我是Helen,是修讀公共衞生課程的學生。2023年5月至10月,我有幸在罕盟實習,在這短短數個月間,我了解到很多罕病患者的困難和需要,同時獲得了很多人生寶貴的經驗。
在罕盟的實習期間,我有機會與罕病病友們接觸,深入了解了他們所面臨的各種困難和挑戰。我明白到不同的罕病病友有不同的需求,可能包括醫療、不同的輔助工具、心理支持等。當面對年幼的病友(可能只有幾歲),我們需要更加留意與家長溝通的技巧和方法。因為病人年紀小,我們很多事情都要與家人或照顧者商談。然而,照顧者不是病人,未必完全理解病患的需要或痛楚,有時候更會因照顧壓力大而急躁。因此,服務機構與家屬溝通時,保持同理心和聆聽他們的需求顯得非常重要,這樣才可提供適當的資源和連結,給他們提供適切的支援。
其次,我學習到了尊重和理解的重要性。與罕病病友互動期間,我聽了很多他們面對歧視的經歷,而這些經歷原來可以成為他們人生路上的一大絆腳石。記得有病友曾分享,被歧視令他自信心受損、不願求助、覺得孤單又絕望⋯⋯這讓我更加堅定地相信,無論一個人的身體狀況如何,我們都應以尊重和理解的態度對待他們。這也提醒我,在協助舉辦活動時,要特別注意活動氣氛,確保參加者之間沒有歧視,提供一個友善的環境供病友、家屬和其他持份者參與。
我在罕盟的實習經驗讓我深刻體會到舉辦活動時,對罕病病友的特殊需求和考慮的重要性。這段經驗不僅豐富了我的人生,也讓我更加關心和關注罕病病友的權益和福祉。我希望將來畢業後能繼續為罕病社群發聲,並繼續為他們提供支持和幫助。
最後,在此再次感謝罕盟給予我一個如此寶貴的實習機會,以及導師Amy的悉心指導!
作者:實習生 Helen