2024年2月25日

每年二月的最後一天是「世界罕病日」，這個由歐洲罕見病組織在2008年發起的年度盛事，旨在喚起社會大眾對罕見病的認識和關注。 

今年的「世界罕病日」對香港罕見疾病聯盟〈罕盟〉別具意義，因為罕盟今年剛好踏入十周年，我想藉此回顧一下香港罕病政策和服務的轉變。 

十年前，香港政府、醫護人員和普遍市民均對罕見病認知不足，故香港長久以來都沒有應對罕病的政策，醫療服務亦無分常見病與罕見病。 

罕盟的成立，就是希望提升大眾對罕見病的認知和關注，並讓決策者明白，有策略地應對罕病，不單是基於人道責任，也更有效地運用資源和減輕社會福利負擔。我們以政策倡導、提升認知、能力建設為核心業務，透過與政府、醫療界、藥業界，以及多方持份者攜手協作，為罕病患者解決「三難」：確診難、治療難、買藥難。 

經過十年的努力耕耘，罕盟總算為罕病患者的診治、護理、社會支援等帶來了不少轉變，例如政府調整和擴展醫學遺傳服務、逐步精簡新藥註冊流程；香港兒童醫院增設罕見病「個案經理」；瑪嘉烈醫院設立專責部門，幫助兒童患者由兒科順利過渡到成人科；醫管局建立罕病資料庫，為涉及多個器官的罕病設立和擴大跨專科團隊，為患者提供一站式覆診服務；「撒瑪利亞基金」和「關愛基金」優化經濟審查準則，讓為數眾多的患者有藥可用；去年更成立「罕見病工作小組」等等。這些政策與措施足以顯示，香港對罕見病的關注和服務十年來有了雖非快速但卻明顯的進展。 

前瞻未來，罕盟會繼續與各方持份者共同攜手，讓罕見病被更多人看見！

撰文：香港罕見疾病聯盟會長  曾建平

【本文亦載於2024年2月25日東方日報港聞醫健版。】