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十載攜手共建⛵讓罕見被看見

2024年2月25日

每年二月的最後一天是「世界罕病日」,這個由歐洲罕見病組織在2008年發起的年度盛事,旨在喚起社會大眾對罕見病的認識和關注。 

今年的「世界罕病日」對香港罕見疾病聯盟〈罕盟〉別具意義,因為罕盟今年剛好踏入十周年,我想藉此回顧一下香港罕病政策和服務的轉變。 

十年前,香港政府、醫護人員和普遍市民均對罕見病認知不足,故香港長久以來都沒有應對罕病的政策,醫療服務亦無分常見病與罕見病。 

罕盟的成立,就是希望提升大眾對罕見病的認知和關注,並讓決策者明白,有策略地應對罕病,不單是基於人道責任,也更有效地運用資源和減輕社會福利負擔。我們以政策倡導、提升認知、能力建設為核心業務,透過與政府、醫療界、藥業界,以及多方持份者攜手協作,為罕病患者解決「三難」:確診難治療難買藥難。 

經過十年的努力耕耘,罕盟總算為罕病患者的診治、護理、社會支援等帶來了不少轉變,例如政府調整和擴展醫學遺傳服務、逐步精簡新藥註冊流程;香港兒童醫院增設罕見病「個案經理」;瑪嘉烈醫院設立專責部門,幫助兒童患者由兒科順利過渡到成人科;醫管局建立罕病資料庫,為涉及多個器官的罕病設立和擴大跨專科團隊,為患者提供一站式覆診服務;「撒瑪利亞基金」和「關愛基金」優化經濟審查準則,讓為數眾多的患者有藥可用;去年更成立「罕見病工作小組」等等。這些政策與措施足以顯示,香港對罕見病的關注和服務十年來有了雖非快速但卻明顯的進展。 

前瞻未來,罕盟會繼續與各方持份者共同攜手,讓罕見病被更多人看見!

撰文:香港罕見疾病聯盟會長  曾建平

本文亦載於2024年2月25日東方日報港聞醫健版