2024年3月18日

別讓夢想變成空想

我和很多年輕人一樣擁有夢想，並且相信生命可以影響生命。 

在我大約五、六個月大的時候，父母發現我轉身有困難。隨著年齡的增長，我更明顯感受到自己和其他小朋友在行動能力上的差異。經健康院轉介至聯合醫院後，約兩歲時，確診我患上脊髓性肌肉萎縮症 2型(Spinal Muscular Atrophy Type II, SMA2)，這是一種脊髓前角細胞與腦幹運動神經元退化的疾病，是來自父母基因缺失的罕見疾病。雖然至今我從未能自行站立或步行，但幸得家人一直無微不至地照顧我，使我無需長期住院。 

長期的治療 

我大約3年前開始接受治療脊髓肌肉萎縮症的藥物，這是需要持續每4個月到醫院，接受脊髓內注射（intrathecal injection）的針藥。是全球首款可治療SMA的藥物，也是當時唯一的選擇。我向來都怕打針，但畢竟針藥是這個病的主要治療方式，我還是鼓起勇氣克服這個心理障礙去面對治療！ 

因我在10歲時做了脊椎側彎矯形手術，影響兒科醫生做腰椎穿刺時準確定位在脊髓內注射針藥。為了方便找到藥物注射到脊髓內位置，我接受了一項脊骨手術，骨科醫生在我的肚皮開了一個造口管連接到脊髓內；透過造口給藥，便無需每次都接受腰椎穿刺。 

現在我已由兒科預備轉到成人科，仍未見過成人科醫生；因擔心成人科的醫生不太熟悉我的情況，亦沒有注射SMA藥物的經驗，所以我會考慮轉用近年引入的新口服藥，是首款用於治療SMA的口服藥物。 

除了藥物治療，我亦有接受每星期一次的上門物理治療。平時，我也會在家人協助下每日拉筋，並會使用企架、腳托等作練習，以及定時使用咳痰機。雖然就讀的特殊學校每星期會有一節運動課，但礙於人手和設施不足，未能完全貼合身體需要來安排運動，我未有機會作多方面嘗試。儘管如此，我尋求到捐贈，幸運地，獲贈一輪站立電動輪椅。我堅持每日使用自己的站立輪椅作訓練，以改善肺部功能、保持關節及體位耐力。 

我的夢想 

目前，我需要媽媽及工人姐姐24小時的照顧，並且使用呼吸機和有站立功能的電動輪椅。我的雙手可以控制電腦，腳部關節亦可以輕微活動。 

然而，我從不覺得自己很慘。雖然不可以走路，但我跟正常人一樣可以做到自己喜歡的事。閒時除了跟幾個好朋友外出看電影外，我亦喜歡畫畫、製作標本、看顯微鏡、研究塔羅牌和占卜。縱然我未曾接受過專業美術老師的指導，亦可能因為考試模式、覆診及住院等問題影響我的DSE（香港中學文憑考試），我仍會盡最大努力爭取入讀香港中文大學的藝術系，並出版兒童繪本集，讓小朋友透過我的畫作看到堅毅與盼望，從中獲得力量，勇敢追尋自己的夢想。 

其實，任何人都必定會遇到逆境。我不會以患病作為逃避困難的借口，因為我一直深信辦法總比困難多；只要自己不放棄，定會看見上天為我打開的一扇窗。

撰文：罕盟代筆