2018年12月2日

恭喜，政府終於後知後覺了！

行政長官在12月1日出席一個以罕病為名義的活動，媒體大多評論她致詞中談及藥廠與罕藥的連係，她的說法確也令人感到有些「無厘頭」。

我沒有到場，注意到她的演詞中雖然大談藥物資助，卻也首次談到罕病的診斷和復康。

恭喜大家，我們的政府終於從不知不覺到後知後覺了！

關於罕病的診斷、復康以及全面策略，罕盟過去幾年向政府年年講。今年施政報告發表前罕盟提交的意見書，再次不厭其煩地反覆陳述。終於，有了第一次　——　政府講到罕病的診斷和復康。

政府從不知不覺到後知後覺，畢竟進了一步。如果想政府對罕病問題先知先覺，其機會或許與罕病的發病機率相差無幾　——　微乎其微。

要政府從不知不覺到後知後覺，我們還必須做一件事——　俗語叫「嘈」，文雅些叫「倡議」。

記得前任特首梁先生曾經在立法會對議員訓話，大意是你不要以為聲大你就有真理。梁前特首的話講對了一半：聲大不一定是真理，但香港的殘酷現實卻是：如果你不出聲，甚或不夠聲大，政府就肯定不會理你！

朋友們，明白了吧，你要狀況有所改變，政策倡議少不得，弱不得。幾乎要好像吃飯，年年講，月月講，天天講……

（曾建平，香港罕見疾病聯盟會長）