2019年5月28日

 　　這幾天不少人談起最新公佈的索價一千六百多萬港元的治療SMA罕藥。

　　有人說是天價，是否值得？

　　作個比喻，一副名牌眼鏡動輒一萬幾千元，不過兩條鐵線兩塊玻璃片；一件名牌時裝數以十萬元計，也不過是幾碼布料，值得嗎？不同人會有不同答案，總會有人覺得物有所值，否則沒有買主。

　　作為罕病患者，我們首先會問：有沒有罕藥使原來不治的罕病的病情得以控制？有沒有新藥比正在使用的藥有更顯著和徹底的療效？如果可以挽救生命，改善健康，提昇生活質素，這些藥對我們就有價值。

　　當然，如果還是把人為的「成本效益」凌駕生命和健康，把錢看得比人的生命重要，這些罕藥是否「物有所值」，難免受到一些人的挑戰。

　　有人說，藥價如此高昂，罕病患者會否擔心無力支付？

　　當然會。正因如此，罕盟去年向政府提出讓患者的尊嚴和合理生活質素得以維持的藥費分擔機制，最終獲得大部份接納。周佩珊等SMA病友現正接受的治療，正是受惠於此一優化辦法。

　　對於新面世的一千六百多萬元的基因療法，我們希望大學和醫管局的專家們盡快詳細檢視其藥效和安全性。如果斷定香港有患者適用，就應以臨床需要為優先考慮，盡快引入使用。

　　我相信，即使還要SMA患者冒著烈日或寒風再一次到特首辦陳情遞信，還要再寫一份計劃書，他們為了活命和健康，都必定照做，雖然這不應是香港的固有做事方式……

　　有人說，天價藥一定有暴利。我無從有此結論，因為利潤是銷售扣減成本的餘額。你不知成本為何，「利」如何計？「暴利」又從何而來？期望藥廠可以逐步將投資開發成本稍為透明化，雖然其中會涉及高度的商業經營機密。

　　還有人會問，同樣花一千六百萬元，醫一位罕病患者，還是醫一千六百名血壓高病人？這個問題在今時今日的香港，完全多此一問。君不見雖然現屆政府十次有八次甩碌，橋就欠奉，錢就唔識點用。看看庫房，不要說兩個一千六百萬，就算是十個八個，也不是問題，特首不是多次講過「錢不是問題」嗎？

上年應對流感派的五億還未用完，今年又派五億！歸根到底，取決於官員的心目中，人命值多少錢而已！

（香港罕見疾病聯盟會長  曾建平）

圖片來源：CNN