2024年4月22日

我是Dicky YUNG，患有「著色性乾皮症」這罕見疾病。最近我應罕盟邀請，於3月31日出席「傷健共融，各展所長」青少年計劃的生命見證分享會，並擔任講者嘉賓。在此，我希望分享我的見聞和感想。 

先感謝罕盟再次邀請我出席罕病講座工作坊。在每次的工作坊，我都會視作為對自己的一個演講訓練。每一次的經歷體驗，都為自己多添一份自信心，分享的內容亦會變得更為精準，可以與在場的聆聽者有更多更有效的互動和情緒感覺上的連結。 

在講述個人故事的同時，我亦了解到自己的經歷，對他人來說原來都是有價值的。除了疾病的成因對身體、日常生活的影響外，我還分享了更多關於自己所經歷的手術、身體上的變化、心理狀況、工作上面對的困難、以前與當下的選擇、現在的感受，身邊親戚朋友的反應等，讓自己的故事更豐富和立體。 

這次的分享會使我發現到，原來自己從來不太願意面對真實的狀況，表面上看似堅強的我，一直不敢對外宣講自己內在的脆弱！然而，與在場學生深入互動後，使我十分感動。他們的回應令我更加肯定自己的價值和更樂意分享。一個握手、一句回應、一個互動，或是一個互相對視的微笑，都深深地觸動了我的心靈。 

現在我打算再次調整日後分享的內容，添加讓更多元素，例如經歷過的手術、身體上的變化、心理狀況等。重點是，真實地呈現我的生命故事，而不是只顧表達負面情緒。 

在活動的過程中，十分感謝青年大使們給我主動回應和提問，讓我真的感受到「傷健共融，各展所長」。

我深信，每個人也有自己獨特的長處，但願我們都能在社會中盡展所長，共建多元共融的氛圍。

撰文：罕病患者Dicky