2024年8月7日

大家好，我的名字叫好鈞，是一位患上「系統性紅斑狼瘡症」和罕見腦神經疾病 「僵硬人症後群」 (Stiff Person Syndrome) 的女孩！以下想跟大家分享一下我的故事。  

確診紅斑狼瘡⭐️ 

17歲那年，突然發燒退不了，一直流鼻血，面頰和雙腿亦長滿紅疹，媽媽氣急敗壞的把我帶到急症室。由於外婆有「紅斑狼瘡症」的病歷，所以急症室醫生很快便安排我住院檢查。數天後，我正式被確診，開始服用類固醇和其他藥物。 

那時我對自己生病其實有點兒擔心，但擔心的並不是病情，而是我努力準備了許久的公開考試！  

第一次應考公開考試- 2012年⭐️ 

我在一月時被確診，三月便是考試的時候了。 

當時的壓力極大，我除了要不斷溫習和做歷屆試題，還要適應新的身體狀況。服用藥物後我感到十分疲累，很難集中精神，每天都像活在重感冒的狀態。 

我完成整個考試，但卻失去了考試後三個月的記憶，原因是「紅斑狼瘡症」攻擊腦部，導致那三個月我都在醫院迷糊的渡過。醒來後我才得知自己經已錯過了很多重要的事情，例如放榜、畢業旅行等等。 

其實那年成績也不算差，只是還沒有達到進大學的門檻而已。 

那次病發被攻擊了腦部，影響了我的活動能力，出院後需要坐輪椅，所以我決定休學一年。那段時間我很努力的做復康訓練，接受大大小小的治療，希望能儘快重返校園，繼續為夢想奮鬥！  

第二次應試- 2014年⭐️ 

2013年我覺得自己的身體狀況穩定下來，於是決定重讀。重返校園對我來說很忙、很累，不過追夢的感覺很踏實。 

那年十二月我突然感染了肺炎住院。肺炎治好了，但我仍然氣喘吁吁，醫生立刻為我安排了緊急的電腦掃描。照完後，醫生很緊張地跟我說，我的肺血管被血塊堵塞了！肺栓塞若不及時治療是會有生命危險的。那時候我每天都需要注射抗凝血針，也要繼續吸氧氣。 

出院後已經差不多要考試了，但我還沒準備好，故心情非常緊張和沉重，最後成績還是未如理想。 

完成考試，我入院接受了一段頗長時間的治療。期間我曾需入住隔離病房，也試過入住深切治療部。回到普通病房後，不知道什麼原因，我又感到氣喘，於是被安排照X光。 

隔天醫生巡房時說，已經找到我氣喘的原因，原來是一邊肺塌陷了，是肺栓塞的後遺症。醫生說如果要出院，家𥚃一定要備有氧氣機，因為我需要二十四小時吸氧氣。 

那段時間是我人生最無奈、最壓抑的日子。有的同學已經在大學讀書；有些已經有穩定的工作；有些已經組織家庭……而我卻每天只能躺在沙發上吸氧氣。我明白不應該跟別人比較，但真的忍不住這樣想。 

感激家人在我心情最低落的時候一直陪伴和鼓勵，讓我渡過了那段時間，更成功在半年間戒掉了依賴氧氣機。  

第三次應試- 2016年⭐️ 

我的內心其實一直都很想再讀書，但不敢說出口。有一天，媽媽突然問我想不想再考一次？而這次是最後一次，如果不成功就暫時不要再想讀書了，要嘗試找其他出路！ 

雖然親戚並不同意我再讀書考試，但很開心媽媽給了我機會。重讀過程有血、有汗 、有淚，間歇也有身體不適的時候，但並沒有讓我的進度落後！ 

直到考試正式開始，我突然覺得很不舒服，出現了血尿的狀況。剛考完數學科，我接到醫院的來電，護士說醫生著我趕快去住院。 

住院後發現腎功能轉差了，當時需要接受很多治療。到了接近選修科考試的日子，我仍然不能出院，所以最後兩科選修科目的考試都是在醫院𥚃完成的。 

那年，我終於考進了大學，主修輔導及心理學。  

遇上罕見病⭐️ 

大學生活很充實，每天有不少東西要忙，但我卻很開心！直到大學三年級，剛開學沒多久，我便因手腳沒力而住院了。有一天我更突然出現腦抽筋，做了大大小小的檢查，但仍然查不出原因。 

因為住院太久，學校經過商討後，建議我先休學，畢竟大學三、四年級都是最忙碌的。當時得知自己又要休學，我就特別難過，再不能跟同班同學一起上課和畢業。也許休息是為了走更遠的路？  

出院辦好休學手續後，我把我的休學年弄得非常充實！包括第一次辦週末市集、出版繪本書籍、跟媽媽去旅行等等。 

直到復學前，我又住院了！忽然吃什麼都吐、因不能自主小便而要用導尿管，腳的筋腱亦很繃緊。那時醫生為我安排了很多檢查，甚至把我走路的姿勢拍下來發給外國的教授。經過多次腦電圖檢查和血液及腦脊髓液化驗後，我最後正式被確診患上罕見疾病 「僵硬人症後群」 (Stiff Person Syndrome) 。當時我完成了二十五次血漿置換 (俗稱「洗血」) 才把病情穩定下來。 

那段時間我在學校和醫院兩邊跑，有時候完成治療便乘車回校繼續上課！其實我真的很累，但夢想讓我堅持下去。雖然治療過後，我仍然無法好好走路，也無法脫離導尿管，不過能繼續追夢，我已經心滿意足了。 

復學後我很努力、很認真的完成畢業論文和實習，過程相當艱辛，卻有著滿滿的成就感。最終我花了五年時間把四年的課程完成了，正式大學畢業。  

大學畢業後的生活⭐️ 

基於身體問題，有點難以應付全職及兼職工作，因此我成為了一位自由工作者。大部份時間都會到不同地方分享自身經歷，有時幫別人畫畫等等！ 

收入是非常不穩定的，但能夠慢慢工作，我已十分感恩了！  

現在到未來⭐️ 

過去走過了不容易走的路，身心也不好受。但正正是因為生病，我很清晰知道哪些人是真正關心我的。每天能睜開眼睛，還能吃吃喝喝，還能做自己愛做的事情，我覺得我真的很幸福！ 

醫生曾經跟我說，雖然現在我仍然能拿枴杖走路，還能畫畫、寫字，但未來有機會我只能依靠輪椅代步，甚至只能躺在床上，生活不能自理…… 

我聽到時並沒有特別不開心，因為將來的事情沒有人能預知，何況誰能知道「明天」和「意外」，哪一個先到？我能做到的就是好好珍惜生命，陪伴家人、朋友，繼續做自己能力範圍內的事情，這樣就圓滿了！  

我的格言⭐️

最後想跟大家分享我的格言：「我們能夠做到的，永遠都比我們想像的多！」 

人生只能活一次，不要為自己設限，想做就勇敢的去做吧！ 

最後，我想在此分享我的個人專頁，歡迎大家追蹤和讚好❗  

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撰文：罕病患者 關好鈞