2024年8月5日

大家會否曾經都有過夢想？想有一份穩定的工作？渴望自己人生由自己話事？無論你是什麼背景，相信大家都有自己想過的理想人生。  

以輪椅代步的我，雖然身體上有好多限制，但仍有很多東西想做想試，希望自己的人生無悔無憾！  

曾經作為一個滾球運動員，現在是一電視節目主持，同時亦是YouTube頻道「大瞳小椅」的骨幹成員。正因為過去的經歷與經驗，成就了今天更堅壯的我。  

我是 Angel，於2006年先後證實患上罕見病「顏肩肱型肌肉萎縮症」 ( 又稱「面肩肱型肌肉營養不良症」，英文稱為 Facioscapulohumeral Muscular Dystrophy ,FSHD) 及腦腫瘤，從此我的人生變得不一樣。  

剛被確診的心情 

回想06年初突然發病暈倒，在療養院的日子，插著胃喉不能進食、不能下床，令我失去了生存意志，覺得人生已經「玩完」。常問上天：「點解要拎走晒我所有嘅野？點解要摧毀我嘅人生？點解要對我如此殘忍？」 

面對這不治之症，當時曾經想過放棄自己。但最諷刺的是，我連落床去尋死的力量也沒有，在無選擇之下我唯有生存下來。 

患上了這種罕見的肌肉萎縮疾病會怎樣？簡單來說，初期走路容易跌倒，中期需要輪椅代步，最後逐步邁向全癱。由活躍好動到事無大小都需要別人照顧，真的不知道往後的路可以如何走下去！  

我提不起手、睡覺轉不到身、吞嚥困難、脊柱則彎壓著神經線，雙腳和脊椎每日如火燒刀割，要靠高劑量止痛藥或電神經線止痛。2013年我再次接受手術，但康復進度不理想，情緒大受困擾，差不多一年不想外出和接觸任何人。  

積極面對我的人生 

由於另外有兩名家人也先後發病，每次媽媽提起我們的病，總會傷心痛哭， 覺得一定是自己做錯了什麼。每次見到她哭，我的心便會很痛，覺得媽媽這年紀該是被照顧，而不是每日為我們擔憂。為了令媽媽放心，我決定重新振作，現在我可以肯定地告訴她：「媽咪，你個囡依家生活得好好呀。」  

我在2016年正式成為輪椅人士，在同路人的鼓勵下慢慢接受了輪椅上的自己，願意嘗試更多活動（如：行山、小帆船、輪椅catwalk 等）。 除了在不同病人組織擔任義工外，我還會到學校和機構分享生命故事，希望讓社會大眾知道，其實殘疾人士都可以擁有精彩美麗的人生。同時亦希望鼓勵大家，遇到困難的時候不要放棄，因為每一個人的生命都是美麗而有價值的。  

最後，想給大家送上一句我最喜歡的格言：「只要活著，就有希望」。

撰文：罕病患者 Angel