2024年7月31日

我的女兒蕙伈今年25歲，是一個早產嬰兒，甫出生即不停發高燒，出院1日後即體溫異常，不時發燒又發冷。每個月平均有2至3星期因發高燒而住院，一直至6個月大，進行神經傳導測試得知反應弱，才被確診患上一種罕見的遺傳病 ─「先天性痛不敏感症合併無汗症」(Congenital Insensitivity to Pain with Anhidrosis ,CIPA)。 

養兒一百歲，長憂九十九

當時此病全球只有50宗案例，蕙伈更是當時全港唯一的個案。這個小妮子被針刺 全身，甚至連刺頭皮也不會哭，文獻指此病的患者受傷後不會康復，平均也只有40至50歲壽命。得悉這資料，我猶如晴天霹靂！ 

嬰兒期的蕙伈開始出牙仔後就不停咬自己的舌頭、手指和手腕，而因為此行為實在太嚴重，導致瑪麗醫院的牙科醫生決定拔掉她全部乳齒，減少自殘受傷的機會。在三歲多意外跌斷手後，醫生千叮萬囑我要好好保護蕙伈，因為她的身體一旦受傷就不能復原。 

直至2012年，蕙伈被發現右膝蓋有瘀傷，後來整個膝蓋亦愈來愈腫，1年後開始需要以輪椅代步上學。纏繞十年，終於完成手術，雖然手術後右膝蓋無法屈曲，但在努力運動下，仍然可以靠著左腳的支撐而走上幾步。 

當關節一有損傷，情況就會一直轉差。2023年，24歲的蕙伈已經完全不能行走，原因是症狀蔓延至脊椎，引致無法控制下半身。 

2023年6月30日的覆診是我畢生感到最恐怖的一天，脊椎科醫生突然跟我說：「蕙伈以後都不能夠行路，而且亦要立即做手術！」 隨即在7月初，蕙伈連續接受了兩個高風險的脊椎手術。 

誓要打破斷言

雖然曾經被醫生判為下肢不能活動，但我們堅信希望在明天，堅決要打破醫生的斷言。在不斷的努力治療下，至現在蕙伈的左腳已經可以舉起，亦可以扶架站立15分鐘！

縱使活動能力有限，蕙伈仍可發展她的喜好，她最喜愛多啦A夢、食零食、行街和買文具，平日也愛畫畫和做小手工，還多次參與香港展能藝術會「藝燃薪」計劃的繪畫活動。

作為媽媽，我盼望有一天蕙伈可以走上一兩步，讓我們帶她外出或日常照顧上也可以變得輕鬆。 

撰文：照顧者蕙伈媽媽