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母親的願望

2024年7月31日

我的女兒蕙伈今年25歲,是一個早產嬰兒,甫出生即不停發高燒,出院1日後即體溫異常,不時發燒又發冷。每個月平均有2至3星期因發高燒而住院,一直至6個月大,進行神經傳導測試得知反應弱,才被確診患上一種罕見的遺傳病 ─「先天性痛不敏感症合併無汗症」(Congenital Insensitivity to Pain with Anhidrosis ,CIPA)。 

養兒一百歲,長憂九十九

當時此病全球只有50宗案例,蕙伈更是當時全港唯一的個案。這個小妮子被針刺 全身,甚至連刺頭皮也不會哭,文獻指此病的患者受傷後不會康復,平均也只有40至50歲壽命。得悉這資料,我猶如晴天霹靂! 

嬰兒期的蕙伈開始出牙仔後就不停咬自己的舌頭、手指和手腕,而因為此行為實在太嚴重,導致瑪麗醫院的牙科醫生決定拔掉她全部乳齒,減少自殘受傷的機會。在三歲多意外跌斷手後,醫生千叮萬囑我要好好保護蕙伈,因為她的身體一旦受傷就不能復原。 

直至2012年,蕙伈被發現右膝蓋有瘀傷,後來整個膝蓋亦愈來愈腫,1年後開始需要以輪椅代步上學。纏繞十年,終於完成手術,雖然手術後右膝蓋無法屈曲,但在努力運動下,仍然可以靠著左腳的支撐而走上幾步。 

當關節一有損傷,情況就會一直轉差。2023年,24歲的蕙伈已經完全不能行走,原因是症狀蔓延至脊椎,引致無法控制下半身。 

2023年6月30日的覆診是我畢生感到最恐怖的一天,脊椎科醫生突然跟我說:「蕙伈以後都不能夠行路,而且亦要立即做手術!」 隨即在7月初,蕙伈連續接受了兩個高風險的脊椎手術。 

誓要打破斷言

雖然曾經被醫生判為下肢不能活動,但我們堅信希望在明天,堅決要打破醫生的斷言。在不斷的努力治療下,至現在蕙伈的左腳已經可以舉起,亦可以扶架站立15分鐘!

縱使活動能力有限,蕙伈仍可發展她的喜好,她最喜愛多啦A夢、食零食行街買文具,平日也愛畫畫和做小手工,還多次參與香港展能藝術會藝燃薪」計劃的繪畫活動。

作為媽媽,我盼望有一天蕙伈可以走上一兩步,讓我們帶她外出或日常照顧上也可以變得輕鬆。 

撰文:照顧者蕙伈媽媽