2024年7月24日

很高興也很意外地，我畫的一幅圖畫能夠入選為罕盟2025年的月曆插畫之一。本來參加罕盟的繪畫工作坊單純是因為知道場地環境舒適，希望放鬆一下心情；而且我的興趣也是畫畫，兒子也願意陪同參加，為何不來一場親子活動？ 

當工作坊主持人告訴我們，要畫一種代表自己的動物時，早已為人妻的我突然靈機一觸，想起曾被形容為「老虎乸」，那就以老虎為題材，畫一幅可愛版的老虎畫吧！ 

想當年

這次工作坊令良久未執起畫筆的我回想起讀書的年代，我曾在中學美術課上畫過一幅以四季為主題的作品，是把春夏秋冬四季景色的四幅圖畫拼合而成。當時更被選中掛在學校走廊的牆壁上，每次經過看到自己的作品，總會感到自豪。為了留作紀念，我在畢業後向學校申請取回畫作擺放家中。 

在兒子出生後，我也有讓兒子學畫畫。在兒子小學二年級的時候，我與他一起參與學校30周年紀念的親子繪畫比賽，並獲得冠軍！「2A 班 XXX 與媽媽」的字樣連同作品還被印在學校30周年校刊中，成為了我母子倆的一份美好印記。 

轉眼間，兒子今年已就讀中四。每次看到個子比我高的他，心裡也總會想，這是上天賜給我的禮物吧！我很愛我的兒子，也知道性格文靜羞於表達的他其實也很疼我，只因為從小懂事的他知道我們母子倆的一切也來得不易… 

鼓起勇氣對抗病魔

我是一個傳統的婦女，婚後一直很想當媽媽，但婚後一直未能受孕，在接近40歲時我才選擇了人工受孕。就在兒子4歲多的時候，我有一天突然病發暈倒，其後被確診患上「庫欣氏症候群」。此病影響了我的骨質，導致雙腿不能走遠路，也令我兩邊腎上腺同時長出了腫瘤。加上後來婚姻關係欠佳，家人早已移民，令當年只是唸幼稚園的兒子也得需要學習照顧我。例如，在媽媽暈倒時需要如何處理？有什麼要告知警察叔叔？要在抽屜的那兒取藥？這一切也影響了年幼的他的情緒。然而，為母則剛，多番糾結後，我終於鼓起勇氣完成高風險的腎上腺腫瘤切除手術，以舒緩病情。 

患上罕病至今已有十年，雖然疾病令我的身體不時出現一些狀況，但很感恩這幾年也能維持在相對穩定的狀態。在體力許可和有空時，我也會到不同的地方做義工，除了到醫院做義工探訪外，我亦參與了一些義工團體，上門為其他的弱勢社群免費剪頭髮，生活充實。 

雖然暫時在罕盟只有我一個患有「庫欣氏症候群」的會員，但透過參與罕盟不同的活動，也讓我有機會認識到其他的罕病病友，我們一起聆聽別人的故事，也一起互勵互勉。 

2025年的期待

最後，再次多謝罕盟舉辦了今次的繪畫活動和挑選了我的作品做成月曆插畫，期待迎接一個將會感到自豪的2025！ 

撰文：罕病患者 明明