2024年7月10日

四十多歲時，正值人生的高峰，但好景不常，我在2016年6月被確診患上罕見病「重症肌無力症」(Myasthenia Gravis)，自此身體最忌操勞和情緒起伏，病發時會全身無力，呼吸困難，如不及時就醫，或有機會因此離開人世。這病導致我後半生都要靠藥物及輪椅生活，身體更漸漸變差，現時需服用十多種藥物，以維持生命。  

從病發到確診

約在2016年3月開始，我常感到很容易疲倦乏力，特別是午飯後，已累得不能動彈，非全休不可，且維持一小時之久，大大影響工作，上司也開始對我有微言。此外，我的雙眼看東西時出現重影，最初以為只是過累所致，但持續幾個月也沒改善。 

同年5月，我在一次趕巴士時左腳突然乏力，於是扭傷了腳踝，還有輕微骨裂，需休息一段時間。我在休養腳踝期間趁空看醫生，希望治好眼睛重影的問題。但到了門診後，醫生隨即轉介我到眼科，再由眼科轉介入院，經過不同的檢查和試藥，我竟被確診患上「重症肌無力症」〈一個我從未聽過的罕見病〉。得悉惡耗後，我不知所措，情緒一度很低落，同時又不斷努力的尋找這病的資料，包括疾病的起因、診斷、治療方法等。  

簡單而言，「重症肌無力症」是罕見神經肌肉疾病，患者產生不正常的抗體，攻擊肌肉用以接受神經訊號的接收點，令肌肉收不到或弱化了來自大腦透過神經傳遞的指令，使肌肉無力活動。病者會因應抗體影響的範圍，而有不同程度的病徵，最差的是全身型。它會影響全身的肌肉，甚至是呼吸的肌肉〈不是肺部〉，使到呼吸困難，如不及時醫治，便會有生命危險。 

疾病的困擾

這病最初對我身體的影響不是太嚴重，但有一次病發時，我全身無力，雙眼打不開、呼吸困難，說不到話，被送進急症室。因說不到話，不能與醫生溝通，有什麼不適也表達不到，心裏的恐懼感湧現了出來，自己會不會因此而離世呢？   

往後醫生在診治過程中，不斷的按病況調藥，但都沒甚大幫助。我的情緒受到困擾，抑鬱症也隨之而來。因藥物幫助不大，如稍為勞累多些或情緒起伏，也會容易引起病發，需要送院治療。兩年間我病發入院接近十次，心情非常低落。 

曾幾何時，我是一名體育健將，四出旅遊及短宣，足跡遍踏三十個國家、五十多個城市。但患上此病後，雙腳漸漸失去活動能力，需倚靠輪椅協助生活。身體就像一個儲電量極低的電池，病發時就如耗盡電力，令身體不能活動。  

此病對我的日常生活和工作造成嚴重影響，在面臨重病、失去工作及經濟能力、被迫遷等的重重困難及壓力之下，我曾萌生結束生命的念頭。幸得教會弟兄姊妹的代禱，多番不同的支持和幫忙，神透過意想不到的渠道及方法，每每在最後的關頭，保守我能渡過難關，這助我增添繼續活下去的信心。  

另外，這病亦大大影響到我的人際社交生活。若想約朋友外出相聚，會受著交通〈因坐輪椅〉、目的地是否有無障礙通道及空間等問題影響，使我越來越少與人接觸了。只有等友人來探望〈疫情其間，甚少人到訪〉，才可與人有正面談天說地的機會，歡愉片刻。以往活躍於外出活動及旅遊的我，病後乏力及受輪椅所困，便常宅在家裡；一向喜愛的行山、打羽毛球和外地旅遊，現在都不能做，心情常常低落。看到友人在網上分享四出活動及旅行的相片時，心中滿滿心傷。

苦中一點甜  

坐輪椅唯一帶給我較正面的東西，是體驗到傷殘人士的困難及無奈。因自己失去大部份的自由活動能力，有很多時間待在家裡。為打發漫長的獨居生活及時間，從淘寶看到很多從未見過的新穎手工製作〈如刺繡、俄羅斯戮戮綉、繞線畫、綣紙等等〉，便買回來試做，開展了一些自學的手作製品。發掘了一個全新的嗜好，是過往活動型的我從來沒有想過的。  

另外，透過參加九龍西傷健中心的一些活動，從而認識了一些殘疾人士朋友，開展了一個新的圈子，稍稍有一些社交活動及交流。傷健中心職員看過我的手作，便邀請幫忙教授手作，自始做起義工導師。 透過九龍西傷健中心職員的介紹，成為了建．祝義工隊「唐樓樓梯機計劃」的義務行政經理，主要協助安排由服務申請至完成出隊的一切行政程序。選擇成為後勤，是因為不用外出，只要在家致電聯絡溝通，用電腦記錄檔案文件及安排服務隊出更的事宜。雖然只是後勤工作，但覺得自己也能出一分心力，讓更多有需要的人得到樓梯機服務，是非常有意義的事。自此以後，做義工服務便成為我生活中最大的滿足，這源於「既可以治癒自己，又可以幫助別人」。  

成為罕盟的一分子

自從成為罕見病患者後，深切體會政府對這少數群體的迫切需要支援不足。所以，得知「香港罕見疾病聯盟」〈罕盟〉是為罕見病患者發聲及提供支援和資訊的組織，便高興的成為會員。透過參與其舉辦的活動、會議及訓練課程，增進知識，將學習到的與人分享，讓更多人認識罕見疾病的問題，以得到更多的支持。從患病初時情緒受困、抑鬱，到慢慢走出來，學會以豁達的心態面對未來，罕盟幫助我很多，以致我可以過來人的心情與同路人分享，彼此勉勵。  

多年「與病共存」的經歷，面對可能隨時倒下的身軀，我鼓勵自己「即使這病會逐漸變差，但只要仍有活動能力，我要將有限的時間及體力，盡量做一些自己想做和幫助別人的事，不要枉費現有的生存時間」。寄語同路人︰「活得一天，活好一天！」，只要忍耐堅持，最終會遇到有心人的幫忙及支持的。試想想自己可以做的，就算是一件小小的事，也是我們能做到的事，不計結果，只看是一件自悅的事，慢慢積少成多，回顧時，可因此而喜樂。  

從心出發，讓愛發光

最近我有一幅以「愛」為題的手工繞線畫，被選為罕盟2025年座枱月曆的2月插畫，我實在深感榮幸！除了感恩自己的作品被欣賞和接納，我更希望能將愛的信息以一個新的形象傳遞開去。

人生若沒有「愛」，便會少了恆久忍耐、無條件的接納和付出。相信在面對診治罕見病的路途上，無論是患者、照顧者、有關的醫療人員及支援的組織機構人員，都是要以「愛」為基礎，同行共勉。我相信罕盟與持份者會繼續透過不同途徑，讓更多人不單認識罕見病，亦參與支持和改善現有不足之處。

撰文：罕病患者 聶惠鈴