2024年7月9日
 
我照顧患有罕見遺傳病「亨丁頓舞蹈症」〈Huntington's Disease〉的母親轉眼已20年，感恩在這段充滿愛與淚的歷程中見證自己成長。 
 
根據我的家族病史，此病一般由中年起發病，最長可持續達20多年。癥狀和病情發展因人而異，有親戚病發後短短幾年就離世了，我母親的韌力算是較強。漫長的照顧歷程，對於家人及照顧者而言，其實是將煎熬拖長。面對自己有50%的遺傳風險，每日望著母親，心中難免會聯想到自己的將來。我甚麼時候會發病？病情會怎樣？到時誰來照顧自己？焦慮無止境地累積，轉化成難以承受的心理壓力。 
 
母親有反應

感恩有好外傭幫手，平日日間母親主要由外傭照顧，我堅持每天早上和夜晚陪伴母親。雖然她已失去說話能力，但我深信她仍能聽到我的說話和知道兒子在身旁陪伴她。每當她聽到我的聲音，表情就顯得非常著緊，然後會盡最大的努力控制眼部肌肉來聚焦看我。每次見到我，她會發出類似說話的聲音，面部肌肉亦會抽動，我會想像她正在開心地笑，並在叫喊我的名字。 
 
情緒爆發

到了周末，外傭放假，我就會全日留在家中照顧母親。一開始並不適應。最初，我的心情經常變得暴躁，想到週末不能像其他人一樣放假輕鬆，反而要整天留在家中幫母親換尿片、餵飯、餵藥，覺得失去了自由、失去了生活。 
 
多年前一次餵飯的經歷改變了我。因為這個病，母親全身的肌肉，包括喉嚨，都不能自主地抽搐，導致飲食時經常會嗆咳，照顧者餵食時必須格外小心。記得當日她坐在沙發上，我餵了不久她就開始猛力地嗆咳，好像快要窒息，並且弄得我們全身都是噴出來的飯菜，望著這一幕，我突然情緒失控，將所有碗碟掃落地上，坐在地上痛哭。當時母親對我說了一句「不要哭」，我就更加崩潰了。這情境至今依然歷歷在目，還能深深感受到那份充滿內疚、自責和後悔的感覺。自此，我認真學習如何處理情緒，避免重蹈覆轍。 
 
變回了小孩

母親發病初期，主要是身體上的癥狀，全身肌肉會不由自主地抽搐，導致意外頻生，經常進出醫院。到了中後期當她逐漸失去認知能力時，我們才意識到這原來是最令人心痛、最無助的階段。母親失去了表達能力，開始忘記身邊的人和事，彷彿變回一個小孩。 
 
由於母親已失去表達能力，照顧時必須非常小心，尤其是洗澡、穿衣服、換尿片和餵食時，要避免讓她受傷。母親臥床多年，腿部肌肉開始退化，她每天只能短暫坐在輪椅上到浴室洗澡，其餘時間只能在床上渡過。相對以前她發病初期至中期經常跌倒發生意外，臥床對她來說反而更安全。 
 
前年母親患了肺炎後，開始使用胃喉餵飼，當時要作出此決定相當困難，主要是因為不知道這對她的健康會帶來甚麼影響，以及家人能否應付。感恩過去一年，她的健康指數維持正常，除了有幾次她差點將胃喉拔掉之外，過程尚算順利。 

今天的我 

照顧了母親20年，感覺彷彿已變得有點麻木。自己由當初抗拒，到現在勇敢面對，並樂意與人分享心路歷程，見證自己進步和成長。感恩母親的愛，我每日都提醒自己活在當下，好好珍惜她身體僅餘的能力，好好享受和她一起過的每一分、每一秒。 

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撰文：罕病照顧者 Ken