2019年8月2日

首個「開宗名義」的罕見疾病自助組織，是成立於2005年的 HKMPS - 香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組。

近年香港出現不少罕病組織，但你們有無了解他們所具備的功能與發展模式呢？今天就讓筆者為各位簡單介紹：

「自助組織前的雛型：聯絡小組」

受益於互聯網、智能手機、社交媒體等，很多罕病家庭在醫院確診後，便會四處打聽「同路人」，但因疾病罕見，他們難以找到與自己相關已成立的罕病小組。

不少患者及家屬會聚落於一些以殘疾人士或特殊學習需要為主題的社交群組，久而久之，他們便有機會碰到患有相同或相似罕病的朋友，繼而另起爐灶，成立專門聯絡小組，保持聯絡。

功能：提供聚腳點、促進疾病交流、締結友誼等。

長處：平台容易建立、資源投放量低、方便快捷。

短處：宣傳力弱、欠缺組織、長遠發展力稍遜。

「病友小組：會員服務」

當成員累積至一定規模，小組或萌生擴大功能的想法。透過投放更多時間及資源，開始訂立小組目標，招募核心班底，有系統地建構不同會員服務，例如：探訪關顧、定期聚會、病科講座、康樂活動等。旨在持續增長彼此的信任和友誼，穩定病友小組的發展。

部分病友小組會考慮透過《社團條例》或《公司條例》正式註冊，按照要求訂立會章、小組目標及核心價值等，一步步循序發展。

功能：提供會員服務。

長處：加強成員溝通、建立更多服務、具法律地位。

短處：較少與外界溝通（內向發展）。

「病友小組：社區教育及協作」

有別於常見疾病的病友小組，罕病組織更為重視公眾教育及推廣。當中主因是罕見疾病的病情相對複雜嚴重，不論正處於可以根治、可以控制、或可以檢測的處境，一般而言，愈早確診罕見疾病，將大大減低疾病對病人的影響，有利病情管理及降低長遠復康需要。

為增加市民對罕見疾病的認識和關注，及早發現疾病徵兆，部分病友小組會加入教育元素，利用不同機會接觸市民。例如：學校講座、社區嘉年華、派發單張、建立社交網站、拍攝主題短片等。

除了接觸市民外，部分病友小組更強調與醫護復康等專業人員協作，協辦醫學講座、病友個案分享、義診活動等。另外，病友亦會主動參與相關學術研究，協助成立病人名冊等項目，致力改善未來對罕見疾病的醫療及復康發展。

功能：推動社區教育及協作。

長處：外向發展、宣傳力高、能提高罕病公眾教育，開啟與其他機構合作機會。

短處：推廣／影響範圍有限。

「病友小組：政策倡議及社會參與」

要長遠紓緩罕病群體的醫療狀況及生活壓力，改善政策實乃不二法門。作為小眾議題，若非親自出馬，相信亦難以找人代勞。

部分罕病組織便肩負起政策倡議的重責，投入大量時間和資源，與不同持份者接觸，聆聽他們的聲音和建議，整合意見後再向政府不同部門表達，據理力爭，迎難而上，為訂定罕見疾病相關法例及措施作最大努力。

功能：意見收集、分析整合、政策倡議。

長處：規模較大，資源較集中（政策倡議）、較多渠道收集意見（不同持份者），與政府各部門聯繫頻繁。

短處：較少直接服務（資源分配問題）。

圖片來源：

Canadian Organization for Rare Disorders