第六屆罕見病合作交流會於2024年7月20日至21日假座北京萬達嘉華酒店舉行,主題為「多方共建,直面罕見」,從藥物研發、支付保障、社會支持三條主線展開探討 。罕盟會長 曾建平先生獲大會邀請出席,並擔任其中一場平行論壇的圓桌討論嘉賓,題目為「探索及方法 ─ 國內外罕見病用藥與支付途徑的創新探索」。
交流會內容豐富,嘉賓講者的演講都十分精彩,歡迎大家到 病痛挑戰公益基金會 的網頁重温與會講者的真知灼見。
此外,交流會的開幕式表演由一隊由罕病患者組成的樂隊獻唱,歌名為《罕見的大夢》,歡迎到本網站的影視廊觀賞視頻和了解更多。
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