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機構傳訊及活動活動重温
《罕見病 * 同理心》罕見病個案分享會
2024年7月21日
罕盟於香港書展期間舉辦《罕見病 * 同理心》新書分享會，並邀得歌手何雁詩 小姐、罕病患者陳蔚斯小姐、小而同罕有骨骼疾病基金會 創會主席朱凱欣女士擔任分享嘉賓，分別闡述他們作為罕見病患者及家屬所面對的「三難」—「診斷難、治療難、用藥難」。罕盟護理顧問陳淑雲女士亦簡介罕盟的工作及分享她於退休後入職罕盟的經歷。
活動共三十多名參加者出席，更有長期病患者表示專程出席支持。我們希望透過增加社會大眾對罕見疾病的了解，喚起同理心，共同缔造對病患者友善的社區。
鳴謝 Ernest & Donald 作公關事務協助。
