2019年11月9日

醫療衛生議題在今年行政長官施政報告中著墨甚少，只有基層醫療和罕病兩段。基層醫療繼續落實原有規劃，了無新意；相比之下，罕病不乏看點，包括：

1. 研究就個別不常見疾病建立資料庫；
2. 提升公眾對不常見疾病的認知；
3. 透過撒瑪利亞基金加強對不常見疾病病人的支援；
4. 檢視人手配套及投放資源協助照顧患者的需要；
5. 促進相關的科研發展和臨床研究；及
6. 通過基因組測序及建立基因組數據庫，提高不常見疾病確診率。

本屆政府2017年首份施政報告，提出擴大資助罕病患者藥物治療，以及檢討藥費分擔機制；2018年則承諾優化安全網的經濟審查機制。這些措施已經陸續兌現落實。

以往歷屆政府，每年發表施政報告對罕病均隻字未提。本屆政府過去三份施政報告，對罕病的承擔一年多於一年，今年是歷年來新措施項目最多、涵蓋面最廣的一年。由此反映，罕盟和伙伴們積極倡議的需要和訴求，正在逐年地、一步一步地得到正面回應。

今年施政報告仍然未有提及製訂本地罕病定義。我們理解現時政府集中資源首先處理臨床個案，讓患者盡快得到診斷和治療。然而從公共行政著眼，無論是「不常見疾病」還是罕病，沒有清晰的定義和內涵，只能權宜一時，終非長久之計。

罕盟將與相關政府部門商討如何推行施政報告提出的各項措施，並繼續秉持官、商、民三方協作的策略，推動攜手完善和落實「香港罕病行動計劃」，緊貼國際和內地的發展，實踐「一個都不能少」的理想。

計劃尚未成功，伙伴仍需努力！

會長  曾建平