2024年9月5日，罕盟一行17人出發上海，參加9月6日至8日於上海奉賢前昇希爾頓酒店舉行的「中國罕見病高峰論壇」（China Rare Disease Summit）。今屆的主辦單位是 #蔻德罕見病中心和 #上海交通大學醫學院附屬新華醫院。 

論壇旨在加強患者群體、醫生專家、醫藥公司、基因測序機構、政府政策制定部門及患者組織等各持份者的交流與合作，通過行業專家權威觀點呈現和碰撞，逐漸成為世界瞭解中國、中國瞭解世界的佳視窗，同時在政策宣導、多方協作和國際交流等方面發揮重要作用。  

除了會長、義務秘書和四名職員外，罕盟今年亦資助了多名病友組織代表和醫科學生參與論壇，以加深他們對不同罕病議題和內地發展的認識。 

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