2024年9月5日,罕盟一行17人出發上海,參加9月6日至8日於上海奉賢前昇希爾頓酒店舉行的「中國罕見病高峰論壇」(China Rare Disease Summit)。今屆的主辦單位是 #蔻德罕見病中心和 #上海交通大學醫學院附屬新華醫院。
論壇旨在加強患者群體、醫生專家、醫藥公司、基因測序機構、政府政策制定部門及患者組織等各持份者的交流與合作,通過行業專家權威觀點呈現和碰撞,逐漸成為世界瞭解中國、中國瞭解世界的佳視窗,同時在政策宣導、多方協作和國際交流等方面發揮重要作用。
除了會長、義務秘書和四名職員外,罕盟今年亦資助了多名病友組織代表和醫科學生參與論壇,以加深他們對不同罕病議題和內地發展的認識。
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