2024年9月

大家好，我是來自香港中文大學公共衛生學系的四年級學生 Angel，我在今年3月開始在罕盟做實習生，最初參加過罕盟的一個病友聚會，感覺十分有意義，一直實習到現在。在最近參與的活動中，最令我印象深刻的兩個活動是：7月13日的「肺纖病友分享會」和9月15日的「齊齊做彩沙瓶」互動工作坊。

病患分享 ~ 間質性肺炎與皮肌炎

是次活動𨘋請了一位女士和她的照顧者（丈夫）分享患病的經歷，她提到一開始還以為自己體力不好才會易累，在丈夫鼓勵下看醫生，但是完全沒有預計到自己會患上罕見病。讓我很深刻的是她丈夫每次也陪診，努力了解其病況，從他的分享中得知他很清楚太太的病歷，更做足功課，熟悉如何應對。在醫學生即埸試做臨床檢查時，他比在場的任何人更熟悉整個流程，例如要以聽診器檢查肺部是否有異常、做手腳肌力檢測等。照顧者的支持對病患至關重要，這位丈夫就是一個好例子，他體貼入微地照顧太太，在她稍有不適時已鼓勵其儘快求醫，及早管控病情，維持生活質素。

另外，導師Amy代表罕盟向一眾醫科生介紹不同的罕見病。其中以鬆皮症（Ehlers-Danlos Syndrome）作為例子，病人的皮膚十分鬆弛脆弱，以致輕微的擦傷也會讓傷口很快擴大，需要儘快縫針。但是由於醫護人員認知不足，按一般急症室的分流制度處理，將表面只是受了輕傷的鬆皮症患者等候多時，以致錯過傷口處理的最佳時間。因此，罕盟經常透過教育和推廣活動，提升公眾（尤其是醫護人員）對各類罕見病的認知，期望讓罕見病患者得到及時和適切的治療。

互動工作坊 ~ 齊齊做彩沙瓶

雖然因為場地面積所限，參與活動的罕盟會員人數不多，但也無阻大家盡情地透過製作小手工放鬆身心，更可拉近彼此的距離，促進交流。

在活動開始前，我與另一群來自HKGeneSoc的醫學生都把握機會了解參加者的患病經歷，聆聽他們的心聲。很深刻印象的是一名患有SMA的女士分享，她因為看到我們擁有健康的身體，能夠自由地走動，讓她十分羨慕，而且她亦提及自己十分擔心會把罕病遺傳給兒子。由此可見，在不同階段的病患者都需要持續面對大量因疾病帶來的未知與隱憂。然而，在這些不確定性中，病人組織就扮演了很重要的角色，無論是關於疾病的專業知識還是貼身的關顧，這都成為病人和家屬的其中一顆「定心丸」，減輕他們的焦慮。

在活動過程中，我發現製作小手工其實也幫助到參加者們表達自己。每位參加者都很用心製作自己的作品，有些作品甚至是富有深意的，例如有位參加者製作的圖案是一隻眼晴躺在沙上，他解釋有這構思是因自己是視障人士。我很欣賞他雖然因長時間將焦點放在很小的瓶子上會令眼睛不適，但是他仍堅持一邊滴眼藥水舒緩眼睛的疲勞，一邊仔細地創作。從這些細節中，我很被病人們面對自己的限制沒有放棄，反而願意花比別人更多努力完成作品的態度鼓勵。

在看來很簡單、很小型的活動中，能夠換來真誠的互動和發自內心的微笑，我認為是值得的。

作者：實習生 Angel