2024年9月24日，罕盟舉辦新聞發佈會，呼籲各界關注遺傳機率高達50%的罕見病 希佩爾-林道病 （簡稱為「希林氏病」，或VHL），並促請醫管局早日把救命藥納入藥物名冊和安全網，為VHL患者解困，免他們再受無盡手術的煎熬。 

在此再次感謝葛珮帆議員、林哲玄議員和吳志輝教授的支持、三位專科醫生（胡日明醫生、何文傑醫生、王俊威醫生）的專業講解，以及病友吳先生的分享。 

新聞稿全文可按此閱覽及下載。 

是次傳媒活動共有來自18個媒體頻道的44篇報導。有關新藥亦於2024年10月18日獲「藥物建議委員會」通過納入藥物名冊，罕盟期望該藥也可在12月舉行的「藥事管理委員會」會議上獲得通過納入安全網。

特別鳴謝 MSD 的資料提供和支持。