2020年1月8日

　　在香港，十八歲可領成人身份證，可登記做選民，揭開人生的另一章。

　　踏進十八歲的SMA（脊髓肌肉萎縮症）患者，卻面臨無緣用藥，逐漸喪失生活和生存的機會。

　　特首年前親自介入，迅速引入SMA藥物，至今已有逾十名患者接受治療。他們在用藥後，病情和生活質素都有不同程度的改善，經歷藥物帶來的改變。例如不須全天使用呼吸機，能吞嚥固體食物，活動能力明顯提昇。

　　罕盟會員中有一批十八歲以上的SMA患者，他們為有病友開始用藥感到欣喜，期望自己也將有機會接受治療。然而當他們向就醫醫院和主診醫生查詢時，往往得不到切實的答覆，甚至有醫護人員表示「不會對十八歲以上的SMA患者用藥」。

　　這批患者近年病情病癥明顯加重，各項身體機能加速衰竭。一般人輕易而舉的動作，例如床上轉身、更衣、舉手開門、上洗手間、張大咀巴、拿杯飲水、說話、呼吸、吞嚥等等，他們都由於肌肉不斷萎縮而無法做到。

　　然而他們當中不少接受過高等教育，部份更在個人事業取得非凡的出色成就，例如代表香港在奧運參賽的傑出殘疾運動員、擔當家庭經濟支柱的資訊科技專材、修讀博士學位的高材生，等等。

　　他們的卑微願望是：期待早日有機會用藥，緩解病情，盡量維持活動機能，改善自理能力，繼續追尋個人事業，自力更生，自食其力。

　　據我們掌握的信息，現時香港用於治療SMA的藥物Nusinersen (SPINRAZA®)，註冊適應症並無十八歲以下的規限，亦無指定某一類型的SMA。在美國、加拿大、歐洲多國及日本，該藥廣泛用於各年齡層和各類型的SMA患者，而且都取得成效。

　　罕盟相信，十八歲以上SMA患者用藥的問題，如果沒有特首親自介入，將是遙遙無期，機會渺茫。這批患者對生活和生存的期望，只會變成失望和絕望。

　　罕盟懇請林太過問此事，與食衛局商討，作出回應。

（曾建平　香港罕見疾病聯盟會長）

*圖為SMA患者－ Ho Yuen Kei 何宛淇（全職運動員）

*於19年榮獲香港殘疾人奧委會暨傷殘人士體育協會－ 全年最佳女運動員