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十八歲定生死?

202018

  在香港,十八歲可領成人身份證,可登記做選民,揭開人生的另一章。

  踏進十八歲的SMA(脊髓肌肉萎縮症)患者,卻面臨無緣用藥,逐漸喪失生活和生存的機會。

  特首年前親自介入,迅速引入SMA藥物,至今已有逾十名患者接受治療。他們在用藥後,病情和生活質素都有不同程度的改善,經歷藥物帶來的改變。例如不須全天使用呼吸機,能吞嚥固體食物,活動能力明顯提昇。

  罕盟會員中有一批十八歲以上的SMA患者,他們為有病友開始用藥感到欣喜,期望自己也將有機會接受治療。然而當他們向就醫醫院和主診醫生查詢時,往往得不到切實的答覆,甚至有醫護人員表示「不會對十八歲以上的SMA患者用藥」。

  這批患者近年病情病癥明顯加重,各項身體機能加速衰竭。一般人輕易而舉的動作,例如床上轉身、更衣、舉手開門、上洗手間、張大咀巴、拿杯飲水、說話、呼吸、吞嚥等等,他們都由於肌肉不斷萎縮而無法做到。

  然而他們當中不少接受過高等教育,部份更在個人事業取得非凡的出色成就,例如代表香港在奧運參賽的傑出殘疾運動員、擔當家庭經濟支柱的資訊科技專材、修讀博士學位的高材生,等等。

  他們的卑微願望是:期待早日有機會用藥,緩解病情,盡量維持活動機能,改善自理能力,繼續追尋個人事業,自力更生,自食其力。

  據我們掌握的信息,現時香港用於治療SMA的藥物Nusinersen (SPINRAZA®),註冊適應症並無十八歲以下的規限,亦無指定某一類型的SMA。在美國、加拿大、歐洲多國及日本,該藥廣泛用於各年齡層和各類型的SMA患者,而且都取得成效。

  罕盟相信,十八歲以上SMA患者用藥的問題,如果沒有特首親自介入,將是遙遙無期,機會渺茫。這批患者對生活和生存的期望,只會變成失望和絕望。

  罕盟懇請林太過問此事,與食衛局商討,作出回應。

(曾建平 香港罕見疾病聯盟會長)

*圖為SMA患者- Ho Yuen Kei 何宛淇(全職運動員)

*19年榮獲香港殘疾人奧委會暨傷殘人士體育協會- 全年最佳女運動員