關於罕見疾病本地罕病患者組織

香港好磷社協會

香港好磷社協會成立於2024年,是一個致力於推動罕見病性聯遺傳型低磷酸鹽症(XLH)相關工作的非牟利團體。協會旨在凝聚患者和照顧者,建立資訊分享和互助交流的平台,促進彼此支持。此外,協會積極提升公眾對XLH的認識,為年幼及成年患者爭取用藥權益。協會同時倡導全港幼童早期篩查,期望通過早期診斷和治療,確保更多患者得到適切的醫療護理。

聯絡方法: 
電郵: xlhhkinfo@gmail.com
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