2024年10月29日
轉眼之間,卓軒已經快十歲了。
卓軒出生時,我們才發現他的左手先天缺失除拇指外的四隻手指。當時心中有無數個「為什麼」和「怎麼辦」,覺得走投無路;現今我卻經常忘記這件事,反而要提醒自己,卓軒是個有些特別的小朋友,我要對他的頑皮多一些包容。
感恩同行
如果問為什麼卓軒現在的生活可以適應得那麽好,那我不得不感謝「牽手同行協會」的創辦人Edwina和Kevin,還有他們可愛的小朋友Andreas哥哥。Andreas比卓軒大兩歲,所以他就像個最好的「樣板」,看著他這些年一點一滴的順利成長,讓我們對卓軒的擔憂減少了很多。也很感謝「牽手同行協會」在這些年來,無間斷地組織不同的活動,讓我們與更多的「小手」朋友見面,。我們有試過去攀石、踩單車、射槍、打乒乓球、燒烤,義賣獎券等等。在孩子們開心活動之餘,家長們也可以分享小朋友們的生活點滴,增進友誼,互相幫助。
孩子的想法不一樣
這裡分享一些最近發生在卓軒身上的故事,他對這些事的態度有些出乎我的意料之外呢。
卓軒的左手缺少四指,只有手掌與大拇指。在食指掌關節處有個小小的凸位,長了一塊好細的指甲。雖然細,但是同正常手指一樣都需要定期修剪。通常他會讓我保留食指的指甲,想留起長一點(雖然我覺得都沒有什麽分別,但是我都會尊重他的意見照做)。但是最近他的手掌中指關節處突然也開始有了一些些指甲,在修剪的時候他卻提出要我幫他剪掉(其實那塊指甲很小,連指甲鉗都沒有辦法處理)。問他爲何區別對待這兩塊指甲,他説多了中指的指甲,食指就不可愛了,所以要剪了它。其實我覺得他想太多了啦,哈哈。
今年暑假的時候,他參加了一個草地滾球訓練班。其實在卓軒年幼的時候,每當參加新的興趣班時,我們都會在第一堂課向老師講解卓軒的情況,請老師不要特意去幫助他,正常對待就可以了。而之後發覺通常都沒有什麽事情發生,我們也就忘記要去做這件事了。這次在草地滾球班有兩個男孩子對卓軒的手特別「有興趣」,教練發現後刻意發了信息給我們告知情況。而當我假裝不經意問起卓軒這件事的時候,他説是有兩個男孩子比較「煩」,不過他們很膽小,當卓軒覺得他們有些干擾他的時候,就會舉起左手伸到他們面前,然後那兩個男孩子都被「嚇」跑了。我們根本估不到卓軒一點都沒有受他們的影響,反而還可以主動嚇走「敵人」。
「殘疾」可以是中性的,它只是描述一個狀態
上星期在電梯裏見到物業貼出的通告,可以在會所接種流感疫苗,如果是長者或者持有殘疾證可以免費進行接種。他一邊衝出電梯一邊興奮地說:「我有殘疾證,我有殘疾證,所以我可以免費!」
其實在卓軒大約三歲的時候,我們就幫他申領了「殘疾證」。好處之一是可以免費遊覽海洋公園。雖然卓軒見到我們每次都會去特別窗口領取免費票,但我們從來沒有跟他解釋原因,因爲我們不太願意他知道「殘疾」這個詞,或者說給他貼上「殘疾」的標籤。但不久之前,卓軒無意間舉起他的左手,不帶任何感情地陳述說:「我有殘疾,因爲這隻手嘛。」 我心裏有些意外,因爲我們從來沒有談及過這個詞,他是如何知道並用在自己身上?雖然很想問,但是又怕令他生疑,所以忍住了。我故作輕鬆地拖起他的小手說:「是呀,所以你有一張『殘疾證』呢,用這張證可以免費遊覽海洋公園!」於是卓軒開始對這張證產生了興趣,問東問西。我暗中鬆了一口氣,原來他已接受了「殘疾」這個事實,而且完全不帶任何負面色彩,也證明了他對自己的手是坦然的,這就夠了。我才意識到,原來是我自己對這個詞有偏見,其實「殘疾」可以是中性的,它只是描述一個狀態。
惟願卓軒可以一直這樣無憂無慮地長大。
撰文:照顧者Sophie TANG