2024年12月2日

我是Matt，罹患「希佩爾-林道病」（簡稱「希林氏病」或VHL）已超過20年。這是一種罕見且遺傳機率高達50%的疾病，會導致身體多個器官長出腫瘤。我的胰臟腫瘤已增至7厘米，而且每次檢查都發現腫瘤繼續增大，壓迫胃部影響進食及血糖控制；2020年的腦幹手術後遺症則令我右手失去握筷子及書寫的能力，整體平衡感和肌力顯著下降。左右腎亦長期受腫瘤侵擾，左腎在10年前接受局部切除後，功能已大受影響。醫生建議我進行切除整個胰臟及腎臟的手術，但這些年我已經歷了無數次大大小小的手術，所以一聽到「手術」這兩個字，我已十分害怕。後來得悉有新的藥物治療，能有效抑制腫瘤生長，減少手術的需求，我頓然覺得人生充滿希望。

因此，我本來打算親身出席今年9月24日的記者會，與伯父一同向社會講述面對VHL的挑戰。然而，就在活動前幾天，我因左腎接受冷凍消融手術後出現兩大瘀塊、腹部腫脹及劇痛，被迫送進急症室，並住院觀察。劇痛稍緩後，我的腹部仍然腫脹，令我身心俱疲，也深感病患的掣肘。

記者會過後不到一個月便傳來好消息，針對VHL的新藥成功列入醫管局藥物名冊了！根據醫生的意見，我目前的情況，未必再能承受更多更大的手術，故十分急需用藥。但每月12萬元的高昂藥費對普通家庭來說是天文數字，對於早已無力工作的我來說，自費購藥根本是遙不可及的夢，難道一切都是空歡喜？

健康是無價的，但救命的藥物卻被高昂的價格設下屏障。我在此分享個人故事，希望引起當局和社會關注，不僅是為了自己，也是為了其他同路人。特別是那些剛確診VHL的年輕患者，他們的器官尚未受腫瘤嚴重破壞，若能及時使用新藥，將有望避免重蹈我這條充滿手術與痛苦的路。

如醫管局能早日將新藥納入藥物安全網，幫助到的不僅是VHL患者，還有他們的家庭和社會的未來！

撰文：罕盟代筆