2020年2月2日

「罕盟」成立至今已跟大家一起渡過了五年，相信市民對「罕見疾病」已有初步認識。面對數量龐大，讓人眼花撩亂的罕見疾病，如何找到合適的疾病資料和充權賦能教材，可能是不少朋友心中的問號。

今天就讓筆者精選5個相關網頁，讓大家一起增長知識！

（一）EURORDIS (Rare Diseases Europe)

簡介：

作為歐洲最具規模的罕病病人倡導組織，EURORDIS除提供大量疾病資料、地域性政策資訊、科學及藥業界新知外。亦鼓勵病友自學自強，挺身捍衞自己的健康權利。

特色：

1. EURORDIS自設公開學院，學員除了可報讀實體課程外，網站亦提供大量網上教材和完整學習大綱

網址：

https://www.eurordis.org/content/eurordis-open-academy

（二）National Organization for Rare Disorders (NORD)

簡介：

NORD是美國最重要的罕病組織，向「患者與家屬」、「罕病組織」、「醫生與科研人員」提供綜合資訊，同時關心罕病政策，持續跟進政策發展。

特色：

1. 設罕病資料庫介紹不同罕病，並介紹相關病人組織方便瀏覽者聯絡
2. 透過網絡舉辦不同罕病專題講座，公眾可免費線上參與
3. 自設Youtube頻道，可重溫重點罕病資訊

網址：

https://rarediseases.org/

（三）Rare Disease Report (MD Magazine)

簡介：

由MD Magazine統籌，專門提供臨床新聞、醫學文章，會議報導，特定罕病資源、短片和相關內容。

特色：

1. FDA新罕病藥物追蹤（報告）
2. 專家訪問影片

網址：

https://www.mdmag.com/specialty/rare-diseases

（四）罕見病信息網

簡介：

由上海四葉草罕見病家庭關愛中心（曾稱：罕見病發展中心）主理，提供全方位罕見病資訊，包括：藥物、政策、科研、活動等資訊，並與中國不同罕病組織機構有良好關係，共同推廣宣傳。

特色：

1. 提供大量中國罕病活動及消息
2. 提供原創中文資訊及中譯資源
3. 自設調研團隊，不時發佈調研結果，別具參考價值

網址：

http://www.raredisease.cn/

（五）United Patients Online Academy

簡介：

由不同國際性機構合作籌建的線上培訓平台，為提倡健康議題的非政府機構或病人組織，提供大量教育資源，旨在提升機構營運水平、管治效率與制訂不同策略的能力。

特色：

1. 教材分門別類，介紹清晰
2. 提供不同量度工具，方便構思和統籌計劃

網址：

https://www.unitedpatientsacademy.org/

撰文：Terry

Image Source: knowledgeispower (scot)