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罕病研討會2024

2024年11月30日,以「『罕』建網絡,『罕』建未來」為主題的「罕病研討會2024」於荃灣西如心酒店順利舉行。今年的研討會只設現場參與,總共超過250人出席,出席率接近90%。

研討會共有多達41位來自中國內地、瑞士、英國、法國、澳洲、韓國及本地的講者,包括科政府官員、醫學專家、學者、政策倡導者和病友組織代表。為豐富講者們的體驗,罕盟特地安排他們於研討會前一日參觀專門處理嚴重、複雜、不常見,及需要跨專科治理的兒科病症的香港兒童醫院,讓他們留下深刻印象。

罕盟十分榮幸能邀請到香港醫務衞生局局長盧寵茂教授、中國罕見病聯盟執行理事長李林康先生和香港大學副校長(健康)及李嘉誠醫學院院長劉澤星教授出席開幕式致辭。會議圍繞以下主題展開:

  • 中國罕見病診療研究體系建設
  • 本地及香港大學深圳醫院的罕病服務發展
  • 區域在推動世界衛生大會罕病決議中的角色
  • 從實驗室到臨床的科學探索 


下午的三個分論壇主題包括:罕見神經系統疾病骨骼發育異常與骨科疾病罕病患者組織分享。參加者自由選擇感興趣的論壇,其中最受歡迎的是患者組織分論壇,共有14位來自中港的病友組織領袖分享經驗和交流心得,台下亦有不少觀眾提問,全場互動十足。

是次研討會大獲好評,不少參加者都表示今年的內容比以往更加豐富並且獲益良多,明年定必繼續捧場!

在此再次感謝所有嘉賓講者、現場觀眾、支持機構、罕盟理事、職員和義工、場地工作人員;以及譯點通的即場傳譯服務。全賴大家的支持和參與,研討會才得以圓滿舉行。

歡迎到本網站的影視廊觀賞及下載當日的照片。

最後特別鳴謝所有贊助機構的鼎力支持(按機構英文名稱排序): 

鑽石贊助

• Kyowa Kirin Hong Kong Co., Ltd

金贊助

• AstraZeneca Hong Kong Ltd
• Boehringer Ingelheim (HK) Ltd
• Medison Pharma Hong Kong Ltd
• Merck Sharp & Dohme (Asia) Ltd

• Roche Hong Kong Ltd
• Sanofi Hong Kong Ltd
• Takeda Pharmaceuticals (HK) Ltd

銀贊助

• BeiGene (Hong Kong) Co., Ltd
• Biogen Hong Kong Ltd

• Novartis Pharmaceuticals (HK) Ltd

銅贊助

• BioMarin Pharmaceutical Inc.
• CANbridge Pharmaceuticals Inc.
• CSL Behring Asia Pacific Ltd.
• FarmaMondo Hong Kong Ltd

• GlaxoSmithKline Ltd
• HutchMed (Hong Kong) Ltd
• Zai Lab Hong Kong Ltd

捐助支持

• AbbVie Ltd
• Amgen Hong Kong Limited
• Axe Capital Management Ltd
• Bristol-Myers Squibb Pharma (HK) Ltd

• DKSH Hong Kong Ltd
• Gilead Sciences Hong Kong Ltd
• Johnson & Johnson
• Pfizer Corporation Hong Kong Ltd