2024年12月

在香港罕見疾病聯盟實習期間，我有機會參與了各種各樣的活動，收穫頗豐。這些活動包括會員聚會、工作坊、家訪苯丙酮尿症(PKU)和表皮溶解水皰症(EB)病人，以及協助處理會議等相關工作。我還參與了一些行政項目，比如協助撰寫罕盟網站的「罕病小百科」。通過這些經歷，我提升了各方面的能力，並且非常感恩能成為這個有意義的團隊的一員。

除了實習工作，我還完成了港大實習的幾項成果，希望它們在未來能為罕盟的工作提供幫助。這些成果包括一篇關於內地和香港罕見病政策對比的文獻回顧，希望為未來的政策宣導提供方向；與香港視網膜病變協會合作，完成視網膜色素變性患者健康需求評估報告；以及基於此報告撰寫的一份簡報備忘錄，旨在為改善視網膜病變患者的生活提供一些建議。

我亦有幸結識了很多充滿愛心和熱情的人，包括罕盟團隊成員以及我的實習夥伴。通過這些交流，我更加瞭解香港的文化和罕見病患者的處境；也瞭解到香港醫療系統中，一些仍需改進的地方。大家的熱情和關懷深深感染了我，原本性格內向的我也變得更加外向，更加投入地關心罕見病群體的需求。這次實習讓我真正開始關注罕見病社群，而不僅僅是為了完成實習任務。在學校的作業和小組展示中，我也鼓勵同學們聚焦罕見病的議題，為香港罕病社群獻計獻策。

我相信只要我們繼續努力，社會對罕見病患者的關注一定會不斷提升，未來也會越來越好。最後，我要感謝所有人對我的幫助，特別感謝罕盟的服務統籌經理及護理顧問Amy對我們實習生的照顧和支援，儘管她的工作非常繁忙，仍然抽出時間帶領我們參與活動，並説明處理學校方面的事務。如果未來有機會留在香港，我希望能繼續留在罕盟，幫助團隊推進罕見病的工作。祝願罕盟的事業蒸蒸日上！

作者：實習生 Charles