2024年12月15日

作為一名公共衞生學生，能夠參加「罕病研討會2024」，是一個充滿啟發與收穫的難得機會。此次研討會不僅匯聚了來自各領域的專家、病患代表和公益組織，還聚焦於罕見疾病領域的科學研究、社會倡導、多元化宣傳教育，以及回應患者需求的策略。每一場演講與討論都讓我對這一領域的複雜性和挑戰有了更深刻的理解，同時也對患者與家屬自強不息的故事深感敬佩。

首先，關於罕見疾病的醫病溝通，來自成都紫貝殼公益服務中心的鄭嬡女士在她的演講《科患之橋 • 填補空白》中，深刻闡述了搭建醫病溝通橋樑的重要性。由於醫療專業人員對罕見疾病的認知相對有限，他們在職業生涯中往往缺乏接觸多位罹患相同罕見疾病患者的機會，因此在診療與支持患者的過程中可能存在許多不足。鄭女士分享了她的公益組織如何推動醫病間的有效溝通，幫助醫療專業人員更全面瞭解患者和家屬的需求，進而推動更有針對性的研究和診療。同時這座橋樑還能倡導社會各界的協作，共同推動有利於罕見病患者的醫療政策、社會福利和經濟援助的出台。這一分享讓我深刻體會到，公共衛生工作者可以在搭建這座橋樑中發揮更積極的作用，為患者帶來更大的改變。

其次，研討會中的分享讓我看到宣傳教育的重要性，以及其如何改變罕見病患者的命運。一個特別令人感動的故事來自香港視神經脊髓炎協會的創辦人陳寳婷女士。陳女士的母親是一位視神經脊髓炎（NMO）患者。四年前，在完全缺乏資源和經驗的情況下，陳女士自學如何建立網站並製作有關NMO的短片，最終成功創建了香港首個NMO資訊網站與患者協會。她的努力不僅填補了香港在NMO資訊領域的空白，還成功創建了香港首個NMO患者協會。更令人欽佩的是，她的堅韌與行動力吸引了許多病友加入，讓“孤軍奮戰”的患者有了一個互相支持的平臺。這種「大海撈針」的努力，體現了人類面對困難時的自強不息精神，深深地觸動了我，也啟發了我對公共衛生宣傳與教育的重新思考。

最後，來自山西壹心公益發展中心的王軍先生分享了一個充滿創意的項目──《基於患者需求 ─ 戈謝病親子互動遊戲目》。這個項目從戈謝病患者及其家庭的需求出發，設計了一系列親子互動遊戲，通過寓教於樂的形式，讓孩子和家長在輕鬆的氛圍中增強了對疾病的理解，也促進了家庭成員之間的情感聯繫。王軍先生的分享強調了基於患者需求開發創新干預策略的重要性，並提醒我們，公共衛生工作應更加注重患者和家庭的全方位需求，不僅僅局限於醫療層面，還包括心理支持和社會參與。這一項目展示了如何以簡單卻有效的方式提升患者家庭的生活質量，也為其他罕見疾病患者的支援模式提供了啟發。

總結來說，參與「罕病研討會2024」讓我對這一領域有了更全面的認識。我不僅拓展了專業視野，也被患者、家屬和公益組織自強不息的精神深深打動。這次經歷提醒我，公共衛生的工作需要從教育、政策到研究多方並進，才能真正改善罕見病患者的生活質量。我希望未來能以自己的專業知識和熱情，為推動罕見病領域的進步貢獻力量。

作者：實習生 高曉林 (港大公共衛生碩士課）