2024年12月15日 

11月30日，我有幸參加了「罕病研討會2024」下午的患者組織分論壇。活動聯合了內地與香港衆多的罕見病患者組織，聚焦不同的視角與主題，為參加者和講者提供了一個面對面互動的機會，同時也讓一些已有成就的患者組織分享他們的寶貴經驗和心得。

儘管作爲一個沒有罹患罕見病，也沒有家庭成員受此折磨的普通人，我依然被他們竭盡全力的探索、不辭辛苦的運營，以及樂觀、堅強的人生態度所激勵和打動。因此，接下來我將分享其中4個讓我收穫良多的閃光點：

首先啓發我的是患者組織的定位與可能性。大衆對患者組織的一個比較陳舊，或者可以說是比較刻板的一個印象是，他們往往僅作爲連接病患與藥企、醫生之前的橋梁，需求更多來自專業人士。但是當今的患者組織，能做到的遠不止於此：他們不斷學習，他們對成員需求充分瞭解，他們更能夠主動、大膽地傳達患者目前未被滿足的需求，讓臨床試驗不同的參與方更加瞭解罕見病患者的切身感受，他們將罕見病天然人數較少的劣勢轉變成爲優勢，從而解決他們最核心的需求；而不僅僅是由「沒有患病的人」做出所有的決定。

其次，我非常欣賞許多患者組織已經從教育醫生，擴展到教育未正式執業的醫學生。我認爲這是一個回報率非常高且行之有效的、值得長期投入的實踐。我們常説罕見病在前期最大的挑戰就是需要被正確識別及診斷。在持續影響和教育現有醫生群體的同時，通過擴大和加強罕見病在醫學生群體內的認知，未來他們在執醫道路上不僅能夠正確診斷、引導患者去到正確的科系，儘早開啓診療；同時，他們也能影響既有的醫生團體。如此形成正向循環，罕見病患者將因此長期獲益。

此外，一個讓我印象深刻的是小胖威利罕見病關愛中心，他們在媒體傳播上的實踐非常成功，我相信在這次研討會中，其他的患者組織也能吸取更多的經驗從而擴大影響力，以助快速找到更多相同的病友、提高大衆對於罕見病的認知、籌集到更多的資金用於組織的日常運營。這患者組織除了在衆多社交媒體〈如抖音、快手〉發力外，他們也同樣注重官媒，如與人民日報的合作。負責人林曉靜先生坦言，他的策略是不論會議的大小，總之不會放過任何可能觸達更多資源的機會。通過點滴積累，終於有了更多的曝光，讓更多大衆得以瞭解罕見病。除此之外，他們平時也會注重收集健康相關的比賽資訊，曾獲得過騰訊舉辦的《我是創益人》公益廣告大賽高達百萬元的獎金，這也為其他罕見病組織提供了募集資金的新思路。

罕見病並不因地域而有別，我相信這也是罕病研討會的目的之一，就是加強兩地之間罕見病患者組織的聯繫。銅娃娃患者組織負責人晨冰先生提到，目前內地對於「威爾遜氏症」〈又稱為「肝豆狀核變性」〉具備更加先進與豐富的經驗，他們和香港的患者組織亦保持良好的關係，從而為治療提供更優質的諮詢。內地相較於香港來説，人口更廣，在同樣的患病率下，病友數量更多，我相信僅僅是在同根文化下的互相安慰，也能讓他們知道自己並不孤單，還有人一起並肩奮戰。

最後我想説，目前罕見病領域所取得的進步都離不開所有患者組織和病友的不懈努力，也是他們的無私奉獻與挑燈夜戰，助力罕見病患者走在充滿關愛、正確治療的道路之上。

作者：實習生 余海麗〈港大公共衛生碩士課程〉