2024年12月17日

我很榮幸今年能以義工身份參與「罕病研討會2024」。這次是我第三年參加這個活動，每年都看到不同界別人士聚首一堂分享各自在罕病領域的經驗和意見，為罕病患者謀福祉，實在令人鼓舞。最令我印象深刻的是，罕病研討會由以往只有上午時段，到今年發展成涵蓋全日的盛事，更邀請到國內和海外的專家演講和參與討論，三語並用，可見大家對罕病的關注程度日益提升。今年的流程更包括科學分論壇和患者組織分論壇，令我們能更多角度地了解罕見病的診治和支援。

除此之外，我很高興能在研討會上了解到內地在罕病領域經驗和成果。中國內地的罕病群體龐大，公共政策上亦給予支持，在罕病的診斷、治療、藥物研發、人員培訓、保障政策、數據整合、體系建設等各方面的工作正如火如荼。希望香港繼續向內地借鑑，並探討如何在藥物和器械的引進、跨境就醫、臨床試驗等各方面可以加強合作。

作為一位希望投身科研的醫學生，我很高興今年研討會內容包括了很多學術和科研上的發展，尤其是在基因組學和神經學上的進展。醫生、教授和專家們分享了他們如何把基礎科研的成果轉化到臨床實踐，以及遭遇的困難，為我日後如何貢獻於罕病群體帶來一些啟發。我也很慶幸能在此場合和一些患者組織的代表、其他義工、學生等互相認識和交流，藉此了解罕病患者在社會上得到的支援和面對的困難。這次活動不但提供給我各種有用的資訊和交流的機會，亦提醒我要繼續學習和保持熱誠，善用所學回饋社會。

作者：義工 Jason (中文大學醫學生)