2024年12月18日

我很榮幸被邀請出席11月29日的罕盟十周年誌慶晚宴。回顧在罕盟實習的幾個月裡，我耳聞目睹了罕盟如何在這十年以來為病人與家屬帶來的正面影響，如何從黑暗和無助中伸出援手，引領他們，讓他們可以活得更精彩和燦爛。今天我藉著這個機會祝福罕盟生日快樂，期望病人和家屬在未來的日子裡繼續受惠和得到保障，並祝願罕盟的事務蒸蒸日上，可以讓罕見疾病在社會上繼續受到關注！

猶記得從實習時參加的活動中，我深深體會到罕病患者在病途上面對的種種難關。由他們當初被診斷為患上罕見疾病的時候開始，他們注定要走的人生路途就變得一點也不容易。患者會飽受各方面的壓力，有時候也會受到不必要的歧視，有些人也可能會因爲本身的疾病而失去在未來事業上發展或就業的機會，真讓人感到心疼和無奈。透過與不同病人交流，我明白了他們的心路歷程，並敬佩他們能在種種困難中依然保持堅強的意志和開朗的心境，這一點深深印證了「世上無難事，只怕有心人」這個人生大道理。

並非每一個罕病患者需要時刻被照顧。相反，他們可能更希望被當成正常人看待，所以我們的扶持，支持和鼓勵，在他們的眼中，可能就是他們戰勝這場病仗的強心針。

十年時間對一個組織而言可以是一晃即過，也可以說是長不長，說短不短。新的一年即將來臨，新年新景象，希望在未來的一個十年罕盟會孕育更多罕病關注的團體，提供更多的平台為不同的罕病患者爭取健康公平的理念！

作者：Justin (香港大學公共衛生碩士課程畢業生)