2025年1月5日

在香港罕見疾病聯盟（罕盟）的實習經歷，對我來說是一段充滿啟發和成長的旅程。在這段時間裡，我不僅加深了對罕見疾病的認識，也體會到在這個領域工作的意義和挑戰。首先，我有機會接觸到各種罕見疾病的患者。這些疾病雖然發生率低，但對患者及其家庭的影響卻是深遠的。我了解到，在香港，許多罕見疾病因為缺乏大眾的認識和政府的重視，患者往往面臨著診斷困難、有病無藥醫等問題。這讓我意識到提高公眾對罕見疾病的認識是多麼重要。

在實習期間，我參加了多場由罕盟舉辦的消閒聯誼活動，這些活動旨在為患者及其家屬提供心理支援和融入社區的機會。在這些活動中，我見證了患者之間的互助和支持，這種社群的力量讓我深受感動。這也讓我明白，除了醫療上的支持，情感和社會支持對於患者的康復同樣重要。這些活動不僅讓我看到了患者的堅韌和勇氣，也讓我更加理解他們所面臨的困難和挑戰。

在罕盟實習的經歷讓我收穫頗豐，感謝罕盟的服務統籌經理及護理顧問Amy、會長以及其他罕盟成員，在他們的幫助下，我不僅增長了對於罕見病的知識，也讓我看到了罕見病人及其家屬樂觀的心態和堅定的意志。我相信，這段經歷將成為我人生中一個重要的里程碑，激勵我在未來的道路上不斷前行。 

作者: Cooper (2023-2024 香港大學公共衞生碩士課程)