2025年1月4日

今天我參加了一個中港神經纖維瘤（Neurofibromatosis / NF）患者的交流會，參與組織包括北京新陽光慈善基金會、深圳泡泡家園神經纖維瘤病關愛中心、香港神經纖維瘤協會和香港罕見疾病聯盟。每個組織輪流分享了各自的工作内容與使命，加深彼此的瞭解。

其中一個亮點是北京新陽光慈善基金會建立的「NF專項基金」，為120-140 位符合條件的患者提供2-5萬元人民幣的經濟救助，以減輕患者和家庭的治療負擔。好消息是，符合報名資格的香港NF患者也可以申請。另一個亮點是深圳泡泡家園神經纖維瘤病關愛中心開展的「泡泡漫游計劃」，主要資助NF兒童患者出門旅行，讓他們也能夠像正常人一樣探尋世界，而不是困於自卑與消極。我認為這兩個內地病友組織的分享，可給本地的NF組織提供思路，甚至可以考慮兩個組織舉辦聯誼出行活動。

分享活動和大合照之後，港深家庭一同做手工，携手完成蛇年福字彩繪，在歡聲笑語中繫上感情紐帶，帶著共同的美好願望迎接新的一年。

今次是我第二次參加罕盟安排的罕病活動。去年11月30日舉辦的「罕病研討會2024」早已為中港兩地組織提供了初識的機會，今次的交流會就進一步加深彼此認識。我相信兩地緊密的交流合作將為NF患者提供更大的支持和幫助，「NF專項基金」就是一個極好的例子，只有保持良好的信息互通，才能為患者爭取更多的權益。

我認爲今後的重要目標，就是加强中港兩地同種罕見病組織的溝通與交流，透過互相分享經驗、解決困難、共同前進，為罕見病患者提供更好的服務，也爲其他的罕見病組織提供寶貴的、可複製的經驗。

作者：實習生 余海麗〈港大公共衛生碩士課程〉